Le vécu des patients souffrant d’atteintes pulmonaires de la sclérodermie et de leur entourage
Résultats d’une enquête qualitative auprès de patients et d’aidants, de décembre 2019 à mai 2020
2 523 652 €
de financements pour la recherche médicale en 2020
Depuis 2000, l’ASF a financé 143 projets de recherche pour un montant total de 2 523 652 €.
Cette année est une année exceptionnelle avec 9 protocoles de recherche financés, qui représentent 272 843 € : 5 protocoles de chercheurs ; 2 protocoles jeunes chercheurs et 2 protocoles Jeannine Léon, l’un sur la douleur, l’autre sur les problèmes digestifs.
12ème Journée mondiale de la sclérodermie, autour du 29 juin
Autour du 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).
Suite à l’épidémie, les réunions sont interdites jusqu’à mi-juillet, nous sommes contraints d’annuler, voire de reporter en septembre ou octobre les Journées mondiales de la sclérodermie.
Pour remplacer ces réunions, deux web-conférences sont organisées :
le lundi 22 Juin 2020 de 14h à 16h. Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique du CHU de LILLE, Hôpital Huriez. SUR LE WEB
Programme :
14h-14h10 : Accueil des participants
14h10-14h20 : Présentation de l’ASF. Béatrice Liné, déléguée régionale
14h20-14h40 : Sclérodermie et coronavirus, quelles questions se poser ? Pr Eric HACHULLA, Dr Meryem-Maud FARHAT
14h40-15h10 : Activité physique adaptée à la maison : M. Giuliano DI STEFANO, professeur d’Activité Physique Adaptée (APA)
15h10-15h40 : Relaxation, sophrologie, un temps pour soi pour mieux vivre avec une maladie chronique : Mme Delphine VAISSELET, sophrologue
15h40-16h : Questions – Réponses
Avec la participation de toute l’équipe : Professeur Eric HACHULLA, Professeur David LAUNAY, Professeur Marc LAMBERT, Docteur Sandrine MORELL-DUBOIS, Docteur Hélène MAILLARD, Docteur Guillaume LEFEVRE, Docteur Vincent SOBANSKI, Docteur Cécile YELNIK, Docteur Sébastien SANGES, Docteur Meryem-Maud FARHAT, Docteur Ryadh POKEERBUX, Docteur Amélie LEURS, Docteur Mathieu JOUVRAY, Docteur Noémie LE GOUELLEC, Docteur Giorgia VENTURELLI, Docteur Anne-Laure PITON, Madame Delphine VAISSELET, Monsieur Giuliano DI STEFANO, Madame Géraldine WOJTASIK, Madame Iris BRUNEAU, Madame Mathilde GOULON, Madame Sarahe DEHIMAT, Madame Amaria LARIBI, Madame Laurence SCHULLER, Madame Dominique GODARD, Madame Béatrice LINE
le lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur la page Facebook de l’association.
Le Professeur Allanore, de l’hôpital Cochin, a répondu aux questions que vous avez pu vous poser et le Professeur Cracowski, du CHU de Grenoble a répondu en direct aux commentaires. A partir du 26 juin, vous pourrez vous abonner afin de recevoir une notification vous informant du début de la diffusion.
Épidémie Coronavirus (Covid-19) : ce qu’il faut savoir
Informations générales, déconfinement et déplacements, travail, santé, aides sociales, justice, citoyenneté, initiatives solidaires, garde d’enfants, enseignement, voyages, loisirs… Service-public.fr rassemble dans ce dossier les principales informations officielles et les dispositions prises pour faire face à l’épidémie de Covid-19.
Dispositif Contact Covid Assurance maladie : 10 questions-réponses
Le dispositif Contact Covid mis en place par l’Assurance maladie avec le concours des médecins de ville, à partir du 13 mai, a pour objectif de permettre de casser les chaines de circulation du Covid-19. Il s’agit d’identifier les personnes infectées et leurs contacts proches susceptibles d’avoir été contaminés tout en leur permettant de pouvoir être suivis médicalement et accompagnés sur le plan social si besoin et avec leur accord.
Ce dispositif est mis en place afin d’éviter une recrudescence de l’épidémie et un potentiel reconfinement général de la population.
Source : France Assos Santé
Étude sclérodermie et thérapies complémentaires. Enquête auprès des adhérents de l’ASF.
Objectifs
1. Mise en place d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé du patient. La médecine intégrative étant un recours simultané à la médecine conventionnelle et aux thérapies complémentaires dans le suivi d’un patient. La médecine intégrative réunit plusieurs approches complémentaires dans une situation clinique donnée.
2. Permettre aux patients d’être acteurs (voire auteurs) de leur prise en charge et d’être impliqués dans leurs soins.
3. Mieux comprendre l’origine et les conséquences de la maladie sclérodermique en tenant compte d’aspects peu abordés par la médecine conventionnelle.
Ce questionnaire est réalisé afin de nous permettre d’avancer dans une démarche transparente et claire quant à l’insertion d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé. Nous précisons bien qu’il n’est pas voué à segmenter les médecines et thérapies mais au contraire à permettre leur synergie dans le parcours de santé.
Consignes et cadre :
– Questionnaire à réponses multiples : il vous est possible de cocher autant de réponses que vous le souhaitez ;
– Sentez-vous libre de commenter vos réponses et précisez si vous le souhaitez ;
– Concernant les questions d’ordre psycho-émotionnel, répondre de manière générale selon votre état global dans votre vie, celui que vous avez le plus tendance à vivre.
Nous vous remercions pour votre participation et le temps que vous prendrez pour remplir ce questionnaire (temps <15 minutes).
Accès au questionnaire : ici
Conférence médicale en ligne
Facebook Live à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie.
Nous vous proposons d’assister et de participer à une conférence médicale sur la page Facebook de l’association, le 29 juin.
Recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du Jeudi 7 mai 2020, mais peuvent être amenées à évoluer.
Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info- coronavirus
Un dispositif de déconfinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire à partir du Lundi 11 mai 2020 selon les mesures adaptées pour chaque département. Les déplacements sont autorisés sauf dans certaines situations qui sont détaillées sur le site du gouvernement.
- Pas d’arrêt systématique des traitements immunosuppresseurs/immunomodulateurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
- Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
- Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (oude la colchicine pour les maladies auto- inflammatoires). Le plaquenil et la nivaquine ne sont pas des traitements préventifs du COVID, la meilleure prévention associe masque et gestes barrières.
Suis-je plus fragile face au SARS-CoV-2 (COVID-19) ?
Respectez les gestes barrières
Recommandations pour les personnes ayant des symptômes qui font penser au COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, anosmie…)
AlloCovid : un numéro de téléphone pour diagnostiquer le Covid-19
Les chercheurs de l’Inserm ont lancé ce lundi 27 avril un numéro de téléphone Allo Covid. Au bout du fil, un robot qui vous oriente selon vos symptômes. L’appel permet de proposer les solutions les plus proches et sécurisées, et d’identifier les foyers de propagation en se référant au code postal.
A l’autre bout du combiné, c’est un robot qui pose les questions. “Avez-vous eu de la fièvre ?”, “Des difficultés à manger ou à boire ?”, “Des problèmes respiratoires ?”. AlloCovid permet aux malades de déterminer s’ils sont susceptibles d’être porteurs du coronavirus Covid-19.
En analysant les réponses, l’intelligence artificielle au bout du fil va orienter son interlocuteur au bout de trois minutes en moyenne. Il peut conseiller d’appeler le 15, un généraliste, ou de rester confiné chez soi.
Mille robots sont prêts pour répondre à mille appels simultanés. Les appels sont localisés, car il faut donner son code postal au bout du fil, mais les numéros de téléphone ne sont pas stockés : tout est anonymisé, tout en permettant d’identifier des foyers de résurgence promettent les scientifiques à l’origine du projet. “L’intérêt principal”, explique Xavier Jouven, cardiologue et épidémiologiste, “c’est de pouvoir identifier en direct les communes en France où les cas sont en train d’augmenter rapidement.”
Si besoin, l’équipe de l’Inserm est prête à doubler ou à tripler le nombre de robots pour répondre à plus d’appels et avoir une photo plus fine de l’évolution du virus.
Vous pouvez trouver de nombreuses informations sur le site Internet de l’Inserm et participer à des enquêtes pour faire avancer les connaissances sur le coronavirus.
Lien vers l’inserm
