Qu’en est-il du Syndrome sec buccal ? Je bois beaucoup dans la journée, mais rien n’y fait. Compte tenu que je fais de la rétention d’eau, que puis-je faire d’autre ?

Il peut être utile de faire une recherche pour savoir s’il y a une authentique 2ème maladie auto-immune associée, qui est le syndrome de Gougerot-Sjögren ou s’il s’agit plutôt d’une fibrose des glandes salivaires. Pour cela, une biopsie des glandes salivaires peut être indiquée et/ou la recherche de certains auto-anticorps. En pratique, pour le traitement, en cas de « rétention », on peut se limiter à hydrater la bouche mais au lieu de boire des quantités importantes de liquide au fil de la journée, il suffit de faire des rinçages de la bouche.  Il existe aussi un traitement qui semble être efficace appelé le Chlorhydrate de Pilocarpine. Il en existe une forme commercialisée, non remboursée, sous forme de gélules de 5 mg. Il peut également être préparé par le pharmacien, sous forme de préparation magistrale en gélules, par exemple sous forme de 6 mg, qui ne peuvent être substituées par les gélules non remboursées à 5 mg et qui pour cette raison, sont prises en charge par la sécurité sociale. Il faut souvent augmenter les doses progressivement et savoir patienter parfois quelques mois, avant d’obtenir le plein effet de ce traitement qui stimule les glandes encore fonctionnelles.

Qu’est-ce que le Gougerot Sjögren ?

Le Gougerot Sjögren est une maladie définie par l’association d’une sécheresse des yeux nécessitant des larmes artificielles, d’une sécheresse buccale nécessitant d’humecter la bouche notamment lors des repas trop secs, d’anticorps anormaux auto-immuns particuliers (anti-SSA et anti-SSB à des taux significatifs) et d’une inflammation des canaux des glandes salivaires démontrée par la biopsie de glandes salivaires. Cette dernière est un petit geste bénin sous anesthésie locale et qui permet d’analyser une petite glande salivaire de la lèvre inférieure. C’est une maladie auto-immune qui peut s’associer à d’autres maladies de la même classe (lupus, polyarthrite rhumatoïde, dermatomyosite, sclérodermie par exemple) et qui peut exister toute seule aussi. Dans ce dernier cas (Gougerot-Sjögren primaire) elle est une des plus fréquentes maladies multisystémiques et elle peut provoquer d’autres manifestations dans les poumons, les articulations et les tendons, les muscles, les reins, le système nerveux, etc.

La mise en évidence et l’évaluation du syndrome sec se fait par mesure du débit lacrymal (tests ophtalomologiques) et salivaire (la scintigraphie peut y aider) et il faut faire une évaluation des autres systèmes corporels notamment les articulations, les poumons, le cœur, l’état nerveux. La situation est un peu compliquée par le fait que dans la sclérodermie, la biopsie de glandes salivaires accessoires labiales peut monter une fibrose des glandes : c’est une lésion secondaire à la sclérodermie. On parle alors de syndrome sec dû à la sclérodermie. Les traitements locaux sont les mêmes. L’opportunité d’un traitement de fond de ce syndrome n’est pas établie médicalement.

Est-ce que les gingivites (inflammation de la gencive) sont liées à la sclérodermie ?

Les gingivites sont des inflammations de la muqueuse due à la diminution de salive et au syndrome sec. Cela peut favoriser l’altération de la qualité des dents, il faut donc être vigilant et penser à bien humecter la bouche, à laver les dents régulièrement, et à avoir une hygiène particulière rigoureuse pour éviter le déchaussement des dents. 

Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des yeux ?

• Le syndrome sec pour les yeux peut-il exister pour le nez et donner des céphalées ?
• Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des fosses nasales surtout la nuit ?

Il faut faire la distinction entre le syndrome de Sjögren et le simple syndrome sec, faire une enquête médicamenteuse pour rechercher s’il ne s’agit pas d’un effet secondaire car les médicaments peuvent avoir des effets secondaires de ce type (codéine, psychotropes, etc.).

Mais, il est vrai que les larmes sont évacuées des yeux vers le nez et donc s’il y a un syndrome sec oculaire cela donnera moins d’humidité dans le nez. (Professeur P. Carpentier – CHU de Grenoble).

Précision : Dans les larmes il y a deux choses : les protéines et la sécrétion liquide. La chose essentielle qui est perdue dans le syndrome sec est la production de protéines. On peut même avoir en réaction un larmoiement paradoxal de larmes liquides. Il faut mettre un gel pour protéger le film d’eau devant la cornée.

Ces gels sont encore imparfaits. Il existe aussi la solution du clou lacrymal mis dans le canal lacrymal qui limite l’évacuation immédiate des larmes ou du gel. C’est une méthode très efficace.

Pour les fosses nasales, on peut utiliser des huiles ou corps gras, ” nasinet “, eau de mer, sérum physiologique. Pour lutter contre la bouche sèche, il faut boire relativement souvent de l’eau, utiliser des moyens pour fluidifier la salive, sans aphtes. On peut utiliser et stimuler ce qui reste des glandes salivaires (même dans les formes évoluées de syndrome de Sjögren, au moins 50 % des glandes restent fonctionnels).

Le sulfarlem : Moins efficace que le chlorhydrate de pilocarpine mais n’est pas utile si ce n’est pas un syndrome de Sjögren. Attention encore aux bains de bouche faits trop fréquemment avec des produits agressifs (Hextrill, Eludrill) sauf très ponctuellement.

Il existe aussi de la salive artificielle appelée l’Artisial°, mais il vaut mieux boire.

Attention aux bains de bouche faits avec des produits agressifs (Hextril, Eludil) à utiliser très ponctuellement.

Lorsque les muqueuses de la bouche sont douloureuses, que peut-on faire ?

Ce sont des problèmes liés à la diminution de salive. Il existe un produit appelé ” SALAGEN ” non remboursé. Par contre, en le faisant préparer comme une préparation magistrale, il est alors remboursé. 

Le Professeur Luc Mouthon (Hôpital Cochin à Paris) communique la formule de la préparation magistrale : 30 cg de pilocarpine, 75 ml de sirop simple et complété à 600 ml d’eau. Posologie : 1 cuillerée à café avant chaque repas pour la sécheresse buccale, si ca ne suffit pas 1 cuillère à soupe.

Que sont les glossodynies ? Comment les soulager ?

Les glossodynies sont des douleurs nerveuses de la bouche qui peuvent diffuser au visage. Elles sont différentes des névralgies qui, elles, suivent le trajet des nerfs (par exemple les névralgies du trijumeau qui sont classiques chez les sclérodermiques).

Le traitement des glossodynies fait appel aux traitements antidépresseurs tricycliques dont le chef de file est la clomipramine (Anafranil°) et dont les autres molécules sont aussi efficaces: amitriptyline (Laroxyl°), imipramine (Tofranil°), etc..

Ces médicaments sont prescrits à doses relativement faibles par rapport à leur indication première, la dépression majeure; et ils obtiennent souvent de bonnes améliorations”.

Les douleurs des gencives et le déchaussement des dents peuvent-ils être les conséquences de la sclérodermie ?

La sclérodermie provoque non seulement un défaut de production de salive qui engendre une sécheresse plus ou moins importante de la bouche, mais aussi une moindre irrigation des maxillaires et des gencives qui les recouvrent pour servir de base aux dents. Ces deux facteurs concourent à amincir les gencives et à déchausser les dents qui sont donc en danger de caries et de déchaussements.

Une prévention assidue par brossage et application de fluor, le port de gouttières dentaires, les soins par le dentiste, l’humidification de la bouche font partie des choses importantes pour lutter contre cela. 

C’est très certainement dû au problème de salive ou de manque de salive qui entraîne une prolifération de bactéries, trop de microbes, atteintes gingivales comme des parodontites.
Il est extrêmement important d’avoir une très bonne hygiène dentaire avec des brossages de dents et de gencives avec des brosses à dents adaptées, des bains de bouche sans alcool, des gels humectants pour maintenir une certaine humidité dans la bouche. Ceci limitera la prolifération de microbes ou bactéries et surtout les dégâts qu’ils peuvent occasionner dans la bouche, les dents, les gencives, etc.

Que faire en cas de contracture de la mâchoire ?

La mise en évidence d’une contracture au niveau des mâchoires est fréquente au cours de la sclérodermie systémique, ce qui explique en grande partie la diminution de l’ouverture buccale. Cependant, en règle générale, cette diminution est plus importante dans les formes diffuses que dans les formes cutanées limitées. Pour y remédier, un certain nombre d’exercices peuvent être proposés qui figurent sur le CDrom de rééducation fonctionnelle que nous mettons à votre disposition des adhérents. Les mouvements proposés concernent l’ouverture de la bouche en hauteur et en largeur, active et passive, ainsi que des massages.

La douleur avec irradiation aux gencives est-elle classique ?

L’articulation temporo-mandibulaire peut être atteinte par la sclérodermie. C’est très douloureux, mais on peut le soulager par un traitement par anti-douleurs. Cela peut-être la Maladie de SADAM , dans ce cas, il faut faire faire une gouttière à placer la nuit avec un gel fluoré.

Que faire quand les dents se déchaussent et que les gencives sont ramollies ?

Gouttière avec un gel fluoré toutes les nuits, cela lutte contre le déchaussement. Attention aux soins et au détartrage effectué par le chirurgien-dentiste, il est important d’avoir un terrain irrigué et une gencive en bon état.

Les soins peuvent-ils être pris en charge par la sécurité sociale ?

Tout doit partir du médecin traitant de la malade, qui doit faire un certificat médical pour la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) pour attester que les problèmes de bouche de cette patiente sont directement imputables à la sclérodermie. Il faut qu’il y ait un accord préalable de la CPAM pour la prise en charge des soins aussi bien pour le resurfaçage au laser de la bouche que pour les soins dentaires ces soins sont justifiés et s’il sont bien faits il y a de bonnes chances de succès.

Qu’en est-il du syndrome sec buccal en cas de rétention d’eau ?

Il peut être utile de faire une recherche pour savoir s’il y a une authentique 2e maladie auto-immune associée, qui est le syndrome de Gougerot-Sjögren ou s’il s’agit plutôt d’une fibrose des glandes salivaires. Pour cela, une biopsie des glandes salivaires peut être indiquée et/ou la recherche de certains auto-anticorps. En pratique, pour le traitement, en cas de “rétention d’eau”, on peut se limiter à hydrater la bouche, mais au lieu de boire des quantités importantes de liquide au fil de la journée, il suffit de faire des rinçages de la bouche. Il existe aussi un traitement qui semble être efficace appelé le Chlorhydrate de Pilocarpine. Il en existe une forme commercialisée, non remboursée, sous forme de gélules de 5 mg. Il peut également être préparé par le pharmacien, sous forme de préparation magistrale en gélules, par exemple sous forme de 6 mg, qui ne peuvent être substituées par les gélules non remboursées à 5 mg et qui pour cette raison, sont prises en charge par la sécurité sociale. Il faut souvent augmenter les doses progressivement et savoir patienter parfois quelques mois, avant d’obtenir le plein effet de ce traitement qui stimule les glandes encore fonctionnelles.

Ayant la bouche sèche, je ne sais plus si le besoin de tousser vient de l’irritation de la bouche sèche ou s’il est dû à une autre cause ?

La toux dans la sclérodermie peut venir des poumons, mais il peut y avoir aussi, associée, le syndrome de Gougerot-Sjögren qui entraîne une sécheresse de toutes les muqueuses (œil, nez, bouche) responsable d’une toux chronique particulièrement difficile à traiter.
Il y a aussi les manifestations œsophagiennes avec le reflux gastro-œsophagien qui provoque une toux due à l’acidité qui remonte dans l’œsophage et qui irrite le fond de la gorge. Il faut un interrogatoire et un examen attentif pour essayer de définir la cause, sachant que la toux peut être multifactorielle.

J’ai un muguet et des aphtes dans la bouche depuis plus d’un mois ? Est-ce dû à la sclérodermie ou à des médicaments ?

Le muguet est le nom qui désigne des champignons de type Candida Albicans qui prolifèrent dans la bouche, en général suit à la prise d’antibiotiques, de corticoïdes par voie buccale ou avec un affaiblissement du système immunitaire.
Cela peut aussi être dû au fait de l’absence de salive suffisante, ce qui entraîne une prolifération bactérienne. Il faut toujours une très bonne hygiène et des soins locaux pour traiter cette affection.

Que pensez-vous du relissage au laser du contour de la bouche ?

C’est le lissage des rides qui plissent le contour de la bouche dans la sclérodermie et qui est pratiqué par quelques rares dermatologues qui ont la maîtrise du laser, car la méthode consiste à brûler la peau sur une certaine épaisseur, de façon à déclencher un comblement des rides : mais les résultats ont été suffisamment intéressants pour qu’on sache maintenant que c’est efficace.
Cela reste une procédure exceptionnelle, car ont ne peut le faire à tout le monde, quelques personnes sclérodermiques en ont eu et en sont satisfaits.
C’est quelque chose qui peut être recommandé dans le cas de patientes qui se plaignent d’avoir une bouche très sévèrement ridée, avec un ressenti du vieillissement et une atteinte esthétique importante de la personne.
Une fois le laser passé, il reste des plaques rouges pendant un certain temps avec des sensations de brûlure, mais avec de la kinésithérapie et des soins, cela va s’estomper et le gain d’ouverture peut varier selon les malades, mais la bouche retrouve un aspect normal, les lèvres réapparaissent et on peut remettre du rouge à lèvres, et un contour de bouche correspondant à l’âge réel et non vieilli avant l’âge.
Concrètement, il faut s’adresser à un dermatologue spécialisé et ils sont peu nombreux à pratiquer cette intervention. (Attention aux problèmes de remboursement des frais de transport avec la Sécurité Sociale).
C’est en priorité pour le confort de la malade sclérodermique avec une ouverture suffisante de la bouche, indispensable à la vie : manger, boire, se laver les dents, avoir des soins dentaires adaptés. Cette précision permettrait peut-être, en ne parlant pas de l’aspect esthétique, d’avoir une prise en charge de la Sécurité Sociale plus facilement.

Les troubles du système digestif font-ils partie des symptômes qui apparaissent dans les cinq premières années de la maladie, peuvent-ils se déclarer plus
tard ?

Les symptômes digestifs peuvent être les premiers à être présents, avant même que la sclérodermie ne soit diagnostiquée. Par exemple, des patients peuvent avoir été opérés pour un reflux gastro-œsophagien et cela n’a pas marché, c’est alors que l’on découvre une sclérodermie. D’autre part, certains patients vont développer très tardivement, après 10 ou 15 ans, certains symptômes qui apparaissent très tôt en général, comme la pseudo-obstruction chronique (constipation, puis fortes diarrhées). L’atteinte ano-rectale quand à elle, est plutôt tardive. C’est pour cette raison qu’il est important de poser toujours les mêmes questions aux patients qui sont suivis pour la sclérodermie depuis plusieurs années.

Que faire en cas de brûlures d’estomac ou de l’œsophage ?

Les douleurs épigastriques (au creux de l’estomac), les liquides acides dans la bouche, le reflux gastro-œsophagien sont des conséquences classiques de la sclérodermie. Avec les traitements (Mopral°, Motilium°, et hygiène alimentaire) adaptés, il est évident que les choses vont mieux et on voit beaucoup moins des ulcères au niveau du bas de l’œsophage. Il n’y a pas de raison pour que cela ne se stabilise pas. Il existe une intervention sur l’œsophage pour améliorer la continence, mais elle est très difficile quand la sclérodermie est en cause. Les traitements anti-acides permettent d’améliorer généralement la situation sans que l’opération soit nécessaire.

Peut-on intervenir chirurgicalement sur le béance du cardia (entrée de l’estomac) ?

Oui , cela est techniquement possible, soit par une intervention chirurgicale classique, soit sous cœlioscopie, soit par voie endoscopique. Mais, il faut savoir que cette opération consiste à fermer le cardia par une suture qui plie l’estomac autour de l’œsophage ; si la motricité de l’œsophage est normale, cela est très efficace sur le reflux, mais si (comme c’est le cas dans la sclérodermie) la motricité est insuffisante voire absente, il y a un risque d’obstruction et donc de gêne à la descente du bol alimentaire. C’est la raison pour laquelle la majorité des spécialistes considèrent que la chirurgie du cardia est contre-indiquée chez les sclérodermiques

Avec une sclérodermie, peut-il y avoir une Cirrhose Primitive Biliaire associée ?

Concernant l’association d’une CBP à une sclérodermie localisée, les chiffres très faibles. On peut se demander s’il ne s’agit pas d’une coïncidence. En tous cas si au cours de la sclérodermie localisée on connaît des manifestations auto-immunes diverses, il faut rappeler que l’évolution vers ou l’association avec une forme systémique de sclérodermie est rare. La fréquence d’association d’une morphée et d’une sclérodermie systémique est de l’ordre de 1 cas sur 700, selon la plus grande étude publiée.

La cirrhose biliaire primitive (CBP) fait partie des maladies auto-immunes, dont on connaît l’association possible avec la sclérodermie systémique. Le nom de « syndrome de Reynolds » a même été donné à cette situation clinique particulière. Bien que rare, c’est une occurrence classique, qui concerne environ 5% à 7% des sclérodermies systémiques.

Comment se fait le diagnostic ? Dans le cas où il y a une suspicion, il est nécessaire de mettre en place une surveillance avec des analyses régulières du bilan hépatique et une surveillance annuelle, le diagnostic peut nécessiter une IRM hépatique, voire une biopsie du foie.
Dans le cas où l’hépatologue consulté ne connaît pas la sclérodermie, que faire ? Il faut alors, mettre en relation le médecin qui suit régulièrement le malade et qui connaît la maladie avec l’hépatologue. Dans une maladie protéiforme comme la sclérodermie, les approches multi-disciplinaires sont fondamentales.

A l’heure actuelle nous ne disposons pas d’un traitement unique utilisable pour guérir ces maladies, mais la sclérodermie a des traitements connus, et la CBP peut bénéficier de traitements spécifiques, parmi lesquels l’acide ursodésoxycholique.

Que faire en cas de constipation ?

La fréquence normale des selles est entre 2 par jour et 2 par semaine. La sclérodermie systémique ralentit souvent le transit. Les moyens disponibles pour corriger cela incluent :

– les « ballasts », éléments alimentaires capables de donner à l’intestin des résidus non digérables qui facilitent la motricité du côlon et tendent à donner des selles plus molles et abondantes : mucilages (ex. Spagulax° 1 à 2 sachets par jour) et son de blé (sous forme quelconque, ce qui compte c’est la dose : 5 à 10 grammes par jour).

– le polyéthylène glycol ou macrogol, macromolécule utilisée pour préparation des endoscopies coliques qui existe en petits sachets (TransiPEG°, Forlax°, etc…) et  attire de l’eau dans les selles de façon atoxique pour l’intestin.

– les produits qui augmentent la motricité de l’intestin comprennent la trimébutine, l’érythromycine à petite dose, la pyridostigmine et d’autres prokinétiques: à prescrire par un médecin.

– les autres laxatifs sont à déconseiller, car ils sont souvent irritants.

Que faire en cas de diarrhée chronique ?

Elle doit faire suspecter une atteinte intestinale. Elle est le plus souvent due à un syndrome de malabsorption en rapport avec une pullulation microbienne. De fait, une consultation avec un médecin est nécessaire avec : analyses, manométrie de l’intestin grêle, mesure de l’atteinte conditionnant le traitement.

D’où viennent les douleurs abdominales ?

Cela peut avoir des origines différentes comme des spasmes coliques, des épreintes, des douleurs liées aux troubles du transit , des douleurs nerveuses, etc.., il faut aller consulter le médecin, lui décrire tous les symptômes, faire un bilan et savoir à quoi correspondent les manifestations.

Qu’est-ce que l’estomac pastèque ?

L’estomac pastèque est bien connu dans la sclérodermie systémique : il s’agit de dilatations des petits vaisseaux de la muqueuse de l’intérieur de l’estomac ; il est à l’origine de saignements et d’anémie. On peut procurer des suppléments de fer pour permettre à la moelle de compenser ; un traitement endoscopique par laser permet de coaguler les vaisseaux qui saignent.

Comment expliquez vous l’incontinence anale ?

Elle est due à une incompétence des sphincters qui contrôlent l’évacuation des selles ? L’examen qui permet d’apprécier l’atteinte anale est la manométrie ano-rectale. La rééducation par biofeedback est le plus souvent efficace. Il en est de même pour l’incontinence urinaire.

Qu’est-ce qu’une manométrie de l’intestin grêle ?

Enregistrement de l’activité de l’intestin grêle sur 5 heures ou 24 heures, non douloureux. Un petit tube qui passe par la gorge jusqu’à l’intestin après anesthésie des fosses nasales et de la gorge.

En quoi consiste le traitement par neurostimulateur pour incontinence anale ?

il y a 2 types de neuromodulation :

– la neuromodulation cutanée au niveau de la jambe (nommée TENS), de réalisation facile, stimulateur externe raccordé à 2 électrodes cutanées autocollantes, mais non encore validée dans la prise en charge de l’incontinence anale, mais “réalisable”.

-la neuromodulation des racines sacrées, validée , et qui repose sur un stimulateur implantée au niveau de la fesse raccordé à une électrode trans sacrum : cela se réalise en 2 temps au bloc opératoire. Le 1er temps étant un test de 3 semaines pour juger l’efficacité avant implantation définitive. ce dispositif nécessite une évaluation fonctionnelle précise et une validation par une réunion multidisciplinaire ( Haute Autorité de Santé 2009).

Quelle est l’atteinte de l’œsophage ?

L’œsophage est paralysé dans sa moitié inférieure par la sclérodermie, d’où un reflux de liquide de l’estomac vers l’œsophage et la bouche qui peut donner une inflammation (œsophagite) voire des ulcères œsophagiens, lesquels peuvent se compliquer de rétrécissement (sténose) qui provoque une gêne à la déglutition (dysphagie) notamment pour les solides comme le pain, la viande. L’endoscopie montre bien ces lésions et débouche sur des traitements anti-acide et anti-reflux qui sont généralement efficaces.

Existe-t-il un blocage de l’estomac dans la sclérodermie ?

Un blocage de l’estomac est très rare au cours de la sclérodermie ; on sait que celle–ci peut ralentir les mouvements de l’estomac (bradygastrie), mais le plus souvent les aliments arrivent à passer. Il faut donc évoquer une possible complication et en particulier la formation d’un tas de débris alimentaires compactés appelé bezoar. Cela forme une plus ou moins grosse boule dans l’estomac qui bloque sa fonction et peut empêcher le passage des aliments. Je crois donc justifié de faire, soit une endoscopie, soit une radiographie de l’estomac pour chercher une telle anomalie (l’endoscopie a l’avantage de décrire aussi si l’estomac présente un ulcère, des télangiectasies ou autre chose, et de voir directement quelle est sa mobilité). Pour la bradygastrie l’augmentation des doses de motilium ou l’adjonction d’un autre prokinétique (métoclopramide, trimébutine, érythromycine, pyridostigmine) sont possibles.

Quel régime alimentaire adopter ?

Du point de vue intestinal, compte tenu des carences en nutriments, oligo-éléments et vitamines, il faut prévenir la dénutrition en association avec les médicaments. Un suivi par un médecin et une diététicienne est indispensable.

Le manque d’appétit est souvent pris au sérieux dans la sclérodermie car il peut entraîner une dénutrition et il faut rester vigilant. Essayez de fractionner vos repas en plusieurs prises et en petites quantités pour ne pas surcharger l’estomac. Varier vos menus, manger ce qui peut vous faire plaisir. Compte tenu que la contractilité est moins bonne, vous pouvez aussi utiliser les médicaments comme le dompéridone ou l’érythromycine qui, bien qu’étant antibiotique, a un rôle pour aider à la propulsion du bol alimentaire.

Il faut privilégier les régimes riches en fibres, mais sans excès pour éviter les gaz. Le mieux est de manger de tout mais avec modération, en quantité équilibrée. Il existe des phénomènes de mode dans l’alimentation, sans lactose, sans gluten, sans fructose, sans FODMAPs (hydrates de carbone à chaîne courte)… Derrière ces comportements alimentaires se cache souvent une dimension psychologique ; une étude a démontré que 50% des personnes dites intolérantes au lactose ne le sont pas, cependant ce sont ces personnes qui somatisent le plus. Nous retrouvons ici la notion d’intéroception (beaucoup de personnes peuvent avoir des symptômes liés à l’alimentation, cela ne signifie pas pour autant que l’aliment soit responsable de ces symptômes, mais simplement ces personnes peuvent avoir un terrain d’hypersensibilité dans leur tube digestif et l’information qui arrive au cerveau par la périphérie est alors anormalement captée).

Comment gérer les problèmes de constipation suivie de diarrhée ?

L’atteinte digestive dans la sclérodermie est un vrai problème. La sclérodermie peut toucher le système nerveux autonome, qui commande en automatique les mouvements de l’intestin ; quand vous mangez, vous pensez à mastiquer et à avaler, puis vous oubliez la suite et ce qui se passe à l’intérieur repose sur cet automatisme.
Il y a dans l’estomac et intestin, un système qui fait avancer toute seule la digestion et les aliments avancent dans le circuit afin qu’ensuite, ils soient digérés et assimilés. Dans l’intestin, on vit en équilibre avec des millions de microbes, appelés ” la flore intestinale ” qui travaille avec notre organisme à la digestion. Cet équilibre est relativement fragile et si le mouvement de l’intestin n’est pas correct, les microbes profitent de la stagnation du liquides dans l’intestin, ils prolifèrent et fabriquent du gaz.

Dans la sclérodermie, malheureusement, l’atteinte du système nerveux automatique fait que le transit de l’intestin avance moins vite, la progression des aliments dans l’intestin est ralentie par la sclérodermie. Certains microbes de la flore en profitent, pullulent et développent du gaz, provoquant des gonflements pouvant ballonner beaucoup les femmes sclérodermiques. Les gaz stagnent et on peut arriver à la sensation d’occlusion.
Ce phénomène se débloque ensuite et peut alterner avec des épisodes de diarrhées, où au contraire, les selles sont très liquides et, comme le système de continence avec la contraction du sphincter de l’anus est quelquefois déficient, les sclérodermiques ont beaucoup de mal à retenir leurs selles et cela peut représenter un vrai handicap.
Pour pallier le ralentissement du mouvement de l’intestin, on peut donner des médicaments appelés : pro kinétiques (dompéridone, trimébutine, Pyridostigmine, métoclopramide, érythromycine) et si tout cela ne suffit pas, il existe un médicament injectable : la somatostatine en injection sous la peau et qui fonctionne assez bien. Il faut l’injecter une à deux fois par jour, et cela relance le mouvement de l’intestin et permet que la digestion se fasse à nouveau, que le ventre soit moins gonflé et le transit plus normal.
A l’opposé, quand c’est la diarrhée qui s’installe, il y a un médicament très connu : imodium (nom chimique : lopéramide) qui permet de densifier les selles et de limiter la diarrhée et, une fois la consistance meilleure, la retenue peut-être facilitée.
Il faut donc arriver à jongler entre les différents médicaments en fonction de la situation : gaz, constipation ou diarrhée. Quelquefois, lorsque la flore intestinale prend trop d’amplitude, qu’il y a une pullulation microbienne et trop de gaz, on peut prendre une séquence d’antibiotiques (metronidazole, norfloxacine, amoxicilline, rifaximine, etc.) plus ou moins spécifiques des germes anaérobies et alterner les antibiotiques avec des probiotiques (Ultra levure, etc.) qui permettent de remettre une bonne flore à la place de la mauvaise.
Malheureusement, les sclérodermiques qui ont des troubles digestifs ont parfois tendance à restreindre leur alimentation et manquent alors de vitamines, de protéines, de glucides, de lipides et arrivent à maigrir trop ; il faut essayer de les traiter en prescrivant des compléments alimentaires (Renutril, remboursé), et proposer une consultation avec un diététicien, un nutritionniste ou un gastro-entérologue pour aider à trouver le bon équilibre entre les médicaments et les compléments alimentaires.

Quels sont les examens à réaliser en cas d’atteintes des intestins ?

Prises de sang, examen d’imagerie, Breath test au lactose qui permet de souffler dans un petit tuyau avant et après la prise de glucose (sucre). Si la quantité de méthane contenue dans le gaz expiré est importante, cela peut être le signe d’une pullulation microbienne, d’une malabsorption, etc. Différents traitements peuvent être mis en place comme l’injection quotidienne de prokinétiques pour aider à la contractilité.

Quel est l’intérêt du massage abdominal ?

Les massages abdominaux sont pratiqués fréquemment dans le syndrome de l’intestin irritable, dans la colopathie fonctionnelle dans les douleurs abdominales, les ballonnements et dans les manifestations digestives de la colopathie. Il y a plusieurs effets bénéfiques à les pratiquer, notamment un effet relaxant, car le fait de toucher le ventre est une technique de relaxation en quelque sorte qui modifie l’intéroception (la façon dont on se perçoit). Par exemple, lorsque l’on est anxieux ou dépressif ou que l’on a une mauvaise image corporelle, toutes les informations qui vont arriver de notre corps (par la peau, les tendons, les muscles, les viscères…) vers notre cerveau, vont être mal interprétées par celui-ci. Le massage agit également sur le diaphragme, sur la composante pariétale de l’abdomen ce qui a un effet relaxant. Toutes ces techniques complémentaires ou alternatives peuvent modifier l’information qui va vers le cerveau et inversement la perception par le cerveau peut avoir un impact sur le ressenti physique. Ces techniques peuvent être très intéressantes surtout lorsque les médicaments ne donnent pas les résultats escomptés.

Le fait d’avoir un anneau gastrique peut-il être un inconvénient dans la sclérodermie notamment pour l’estomac et l’œsophage ?

Oui, car le but de cette technique est de réduire la taille de l’estomac. Cependant, il peut y avoir des personnes qui ont eu la pose d’un anneau gastrique alors qu’elles avaient à ce moment une sclérodermie infra-clinique (qui ne provoque pas de manifestations décelables lors de l’examen) ou qui ont développé une sclérodermie ultérieurement. Par ailleurs, il est arrivé que des personnes aient subi un montage antireflux dans le cadre d’un reflux gastro-œsophagien alors qu’elles étaient atteintes de sclérodermie. Ce type de situation ne devrait pas se produire, car dans le cas de cette intervention, il est nécessaire de procéder à diverses explorations (manométrie œsophagienne, PH-métrie œsophagienne, motricité, acidité, étudier la vidange de l’estomac…) et après seulement on propose une chirurgie.

Quels sont les effets secondaires des IPP à long terme ? Faut-il faire des des examens de contrôle régulièrement ?

Les IPP arrangent les symptômes de reflux, mais ils favorisent les pullulations microbiennes, on les associe alors souvent à un prokinétique qui accélère la digestion. Il faut essayer de donner la dose minimale efficace et contrôler par endoscopie pour voir si l’œsophage a cicatrisé, voire faire un enregistrement de l’acidité : est-ce que l’acidité est couverte complétement ? Ce n’est pas parce que l’on a pas d’œsophagite que l’on n’a pas de reflux.

Des études ont démontré cependant qu’il est possible de prendre des IPP au long cours dans le cas de reflux classiques, mais le problème, c’est que dans la sclérodermie, il existe une atteinte diffuse ce qui n’est pas anodin, car cela favorise les pullulations et il y a aussi d’autres complications comme l’ostéoporose. Il s’agit par conséquent de trouver un juste milieu. Le problème étant que les patients deviennent bien souvent IPP dépendants et qu’ils refluent dès qu’ils arrêtent les IPP d’autant plus si le reflux n’est pas traité, cela n’est pas bon non plus pour les poumons.

Il est préférable de les répartir en deux prises : matin et soir et de les prendre avant les repas. Théoriquement, un IPP doit couvrir 24 heures, ce qui n’est pas le cas pour les sclérodermiques, car nous sommes simplement dans une physiopathologie complètement différente du simple reflux classique. Parfois, on peut ajouter au moment du coucher des antihistaminiques H2 pour bloquer les récepteurs de l’histamine de type 2 qui jouent plus sur l’acidité nocturne. En principe, je donne toujours des IPP en double dose car je vois rarement des personnes qui ne supportent pas les IPP à 20 mg, souvent cela ne suffit pas, c’est soit 20 mg matin et soir, soit 40 mg matin et soir.