Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
Designed by FreepikManifestations diverses
Compétitions de golf caritatives
Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.
En 2024, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).
Voici le compte-rendu de la journée du 20 juin 2024 à Augerville La Rivière 
.
Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives
Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.
En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls 
Congrès mondial de la sclérodermie – 15-16 mars 2024
Rejoignez-nous au Systemic Sclerosis Patient World Congress 2024, le vendredi 15 mars et le samedi 16 mars pour deux journées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.
Attention : la langue d’échange du congrès sera exclusivement l’anglais !
Tous les deux ans, la FESCA accueille le Systemic Sclerosis Patient World Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.
Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.
Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !
Tuto d’accès aux Webconférences enregistrées
Voici le lien vers le mode d’emploi ; l’accès requiert un mot de passe d’accès et est réservés aux adhérents à l’ASF.
