Autour des yeux

J’ai très fréquemment une kératite dans les yeux et je ressens une gêne permanente ? Est-ce que c’est le Goujerot-Sjögren ?

Il est important de faire la différence entre le syndrome sec qui est fréquent dans la sclérodermie et le Gougerot-Sjögren qui est une maladie auto-immune, voisine de la sclérodermie et parfois associée. 

La kératite est due au manque d’hydratation et il faut protéger les yeux, surtout la nuit, car on peut avoir les yeux ouverts tout en dormant, ce qui augmente la sécheresse. Pour cela, il faut utiliser soit des gouttes visqueuses (pour protéger le film d’eau qui existe devant la cornée) ou appliquer de la pommade à la vitamine A. Il est aussi possible, dans les formes sévères, de faire poser les clous lacrymaux, qui limitent la perte de liquide (larmes ou gel), augmentant le syndrome sec. 

Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des yeux ?

• Le syndrome sec pour les yeux peut-il exister pour le nez et donner des céphalées ?

Il faut faire la distinction entre le syndrome de Sjögren et le simple syndrome sec, faire une enquête médicamenteuse pour rechercher s’il ne s’agit pas d’un effet secondaire car les médicaments peuvent avoir des effets secondaires de ce type (codéine, psychotropes, etc.).

Mais, il est vrai que les larmes sont évacuées des yeux vers le nez et donc s’il y a un syndrome sec oculaire cela donnera moins d’humidité dans le nez.

Précision : Dans les larmes il y a deux choses : les protéines et la sécrétion liquide. La chose essentielle qui est perdue dans le syndrome sec est la production de protéines. On peut même avoir en réaction un larmoiement paradoxal de larmes liquides. Il faut mettre un gel pour protéger le film d’eau devant la cornée.

Ces gels sont encore imparfaits. Il existe aussi la solution du clou lacrymal mis dans le canal lacrymal qui limite l’évacuation immédiate des larmes ou du gel. C’est une méthode très efficace.

Pour les fosses nasales, on peut utiliser des huiles ou corps gras, ” nasinet “, eau de mer, sérum physiologique. Pour lutter contre la bouche sèche, il faut boire relativement souvent de l’eau, utiliser des moyens pour fluidifier la salive, sans aphtes. On peut utiliser et stimuler ce qui reste des glandes salivaires (même dans les formes évoluées de syndrome de Sjögren, au moins 50 % des glandes restent fonctionnels).

Le sulfarlem : Moins efficace que le chlorhydrate de pilocarpine mais n’est pas utile si ce n’est pas un syndrome de Sjögren. Attention encore aux bains de bouche faits trop fréquemment avec des produits agressifs (Hextrill, Eludrill) sauf très ponctuellement.

Il existe aussi de la salive artificielle appelée l’Artisial°, mais il vaut mieux boire.

Peut-il y avoir une association entre sclérodermie et syndrome de Gougerot ? Qu’est-ce qu’une kératite ? Que faire pour le syndrome sec ?

Oui l’association est bien connue, entre 10 et 15% des malades peuvent avoir un syndrome de Gougerot associé à la SSc.

Il faut utiliser tous les moyens aujourd’hui à la disposition des malades :

– larmes artificielles aussi souvent que nécessaire

– maintenir le flux salivaire avec les produits à disposition aujourd’hui. Le plus efficace est le chlorhydrate de pilocarpine. Ne pas oublier qu’en comprimé (Salagen 5mg), il n’est pas remboursé par la sécurité sociale, alors qu’en préparation magistrale (à 6 ou 7 mg), il est remboursé en intégralité. Par contre, il n’a pas un effet immédiat, mais le flux salivaire peut être sensiblement amélioré.

Le Syndrome de Gougerot-Sjogren est normalement moins sévère, s’il est associé à la sclérodermie.

Il y a des produits nouveaux ou plus efficaces dans les gouttes tels que : gel gras ou huileux pour la nuit. Il y a toujours la possibilité de se faire placer par l’ophtalmologiste des clous lacrymaux bouchant le canal lacrymal et réduisant ainsi la fuite des larmes ou gels. Enfin, il existe maintenant des lunettes chauffantes à chambre humide qui peuvent également présenter un réel intérêt. 

Qu’est-ce que le Gougerot-Sjögren ?

Le syndrome sec fait partie de la sclérodermie, et il correspond à une fibrose des glandes salivaires. Quelquefois il peut s’agir d’une chose un peu différente, l’association à la sclérodermie d’une maladie auto-immune voisine, la maladie de Gougerot Sjögren qui est caractérisée par une inflammation auto-immune des glandes salivaires avec des foyers de globules blancs dans les glandes salivaires (ce que peut montrer une petite biopsie des glandes accessoires de la lèvre, un geste simple faisable sous anesthésie locale). Dans la maladie de Gougerot-Sjögren des douleurs et une inflammation des articulations sont fréquentes et elles répondent généralement à un traitement anti-inflammatoire (AINS ou corticoides) ainsi qu’aux traitements immuno-modulateurs comme le Plaquénil°. Une atteinte pulmonaire est également possible dans cette maladie avec sécheresse des muqueuses pulmonaires et inflammation des poumons. Les relations Sclérodermie – Gougerot Sjögren sont importantes.

La mise en évidence et l’évaluation du syndrome sec se fait par mesure du débit lacrymal (tests ophtalomologiques) et salivaire (la scintigraphie peut y aider) et il faut faire une évaluation des autres systèmes corporels notamment les articulations, les poumons, le cœur, l’état nerveux. La situation est un peu compliquée par le fait que dans la sclérodermie la biopsie de glandes salivaires accessoires labiales peut monter une fibrose des glandes : c’est une lésion secondaire à la sclérodermie. On parle alors de syndrome sec dû à la sclérodermie. Les traitements locaux sont les mêmes. L’opportunité d’un traitement de fond de ce syndrome n’est pas établie médicalement.

Que faire quand les larmes artificielles ne suffisent pas ?

La sécheresse ophtalmologique est difficile à vivre, avec peu ou pas de larmes, une irritation de la cornée, et différents autres problèmes, on peut alors développer des kératites, des conjonctivites. Il faut être vigilant avec les yeux et précis dans l’utilisation des produits comme des gels protecteurs de style lacryvisc®, Liposic®, Celluvisc® etc. et surtout en mettre aussi souvent que possible. Attention aussi aux douleurs qui peuvent survenir, yeux rouges, larmoyants et aller consulter rapidement l’ophtalmologiste pour tout risque de kératite, conjonctivite qui peuvent avoir des conséquences lourdes.
Clous ophtalmiques : il est possible de faire poser des clous, qui ferment le canal lacrymal bloquant ainsi l’évacuation des larmes naturelles ou artificielles dans l’œil. Ces clous peuvent limiter l’inconfort de la sécheresse des yeux.