Journée internationale des maladies rares
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.
Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.
Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.
Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.
Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.
Merci pour votre soutien.
Pour en savoir plus :
