Vivre la sclérodermie au quotidien
La sclérodermie, quelle que soit sa forme, touche entre 10 000 à 15 000 personnes en France ; elle encore mal connue du milieu médical, même si les choses ont bien changées.
L’Association des Sclérodermiques de France a été créée en 1989 pour que chaque patient sclérodermique sache qu’il y a quelqu’un à l’écoute ayant les mêmes soucis et peut-être une
réponse aux angoisses, incertitudes et questions, avec un autre but essentiel : « aider la recherche pour pouvoir aider et soulager les malades »
En 20 ans d’existence, on voit que la prise en charge des malades a beaucoup changé, que des traitements qui permettent de mieux vivre et surtout plus longtemps sont apparus, mais il est évident que les personnes touchées par la sclérodermie, qui ont beaucoup de mal à vivre le quotidien, ont besoin d’aide.
De l’aide constituée par des moyens simples et pratiques qui permettent aux malades de garder leur autonomie, de poursuivre une activité relativement normale et de faire face aux problèmes de la vie de tous les jours.
Cette brochure est le résultat d’une collaboration entre l’association des patients sclérodermiques de Belgique qui a réalisé le premier fascicule et a autorisé l’ASF à faire la
version française, puis une collaboration entre les médecins, les ergothérapeutes. Elle regroupe le plus grand nombre d’informations possibles mais la liste n’est pas exhaustive.
Tous ces conseils pratiques sont applicables pour n’importe quel patient mais ne peuvent en aucun cas remplacer le traitement médicamenteux prescrit par les médecins. Ils peuvent être complémentaires au suivi médical.
