La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision.

Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait 13 km), nous nous sommes retrouvés à midi dans un restaurant tibétain du quartier latin pour prendre des forces et faire connaissance avec une nouvelle adhérente et son compagnon.

Ensuite nous avons rejoint le groupe des marcheurs pour les maladies rares au Jardin du Luxembourg. Nous avons pris les deux pancartes, « Sclérodermie » et nos bonnets aux couleurs des maladies rares : rose, bleu et vert. Le petit garçon de notre groupe a même réussi à se faire photographier avec MIKA en tête de la marche. C’est un chanteur qu’il aime beaucoup, inutile de dire son plaisir. Et nous avons entamé un parcours à travers les rues du 7^e, les quais de Seine et le quartier de Montparnasse. Un bus en fin de la marche permettait de prendre un moment de répit si nécessaire. Chacun a avancé aussi loin qu’il le pouvait et nous avons rejoint l’Académie de pharmacie. Des chansons nous y attendaient, ainsi que des tables couvertes de boissons et de sandwichs. Un parcours extrêmement joyeux, avec de la musique, des ballons à nos trois couleurs, des pancartes au nom de centaines de maladies rares, et une chaleur humaine qui faisait vraiment chaud au cœur. Nous étions deux fois plus nombreux qu’en 2023. Et comme toujours l’accueil des passants et des personnes aux fenêtres était bien réconfortant. Merci aux adhérents nouveaux et anciens qui ont représenté l’ASF dans la marche.

Rendez-vous en décembre 2025 pour la prochaine marche.

Chantal DARSCH