Résultats de l’enquête Rare Barometer Voices sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.

Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.

Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.

Vous nous avez notamment dit que :

• Les personnes atteintes de maladies rares donnent un score peu élevé à leur expérience de soins : sur une échelle de 1 à 5, les personnes atteintes de maladies rares évaluent les soins qu’elles reçoivent à 2,5.
• Les trois principaux aspects que les équipes de soins pourraient développer pour améliorer l’expérience de soins sont :

1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.

2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.

3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.

• Les personnes vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la sphère urogénitale ou ayant un syndrome rare de prédisposition génétique au cancer ont une meilleure expérience de soin lorsqu’ils sont pris en charge par des équipes multidisciplinaires et spécialisées dans le traitement de leur maladie rare. De nouvelles recherches sont nécessaires pour mesurer l’impact de la spécialisation des équipes de soins sur l’expérience de soin pour les autres types de maladies rares.

Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.

Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org