L’ASF, créée en 1989, est une association (Loi 1901), devenue d’Utilité Publique en 2004. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie.
Les délégué(e)s travaillent chacun, chacune dans leur région, tous les jours pour que l’association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, isolés géographiquement, parfois dans la détresse, puissent trouver une écoute et un lien avec d’autres malades.
L’équipe animant l’ASF est composée d’adhérents de l’association, tous bénévoles et une salariée à mi-temps. Ils donnent de leur temps et mettent leur matériel à la disposition de l’association, dans le but de réduire les frais de fonctionnement et de reverser chaque don à la recherche médicale.
Le passage de relais au Conseil d’Administration et chez les délégués (AG 2024)
ASFL’Association des Sclérodermiques de France mène différentes actions pour atteindre ses buts, à savoir :
- entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l’isolement ;
- rassembler le maximum de connaissances sur la Sclérodermie et le maximum de moyens pour la vaincre ;
- mener des actions de sensibilisation et interpeller les pouvoirs publics ;
- soutenir et susciter la recherche médicale ;
- à terme, éradiquer la sclérodermie.
