Entrées par Admin

Les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares en 2025

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R Qu’est-ce que Mathec ? MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients […]

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

L’ASF était présente Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et […]

La journée internationale des Maladies Rares en février 2025

Tous solidaires avec 3 millions de Français 30 millions d’Européens touchés par une maladie rare. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés […]

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et […]

La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision. Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait […]

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne. Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion […]

Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires et les revoir

Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie. Webconférences ou Conférences annoncées Conférence gratuite sur la Sclérodermie Systémique – BLAYE le 25 janvier 2025 – Salle de l’Ancien Tribunal Sous le patronage du Rotary Club de Blaye Intervenant : Marie-Elise TRUCHETET, Professeure […]