Entrées par Admin

Compte-rendu de la conférence sur la sclérodermie à Blaye

Conférence sur la sclérodermie organisée par le Rotary Club de BLAYE (Aquitaine) Le samedi 25 janvier 2025, une conférence sur la Sclérodermie a eu lieu à Blaye. Françoise Serveau, adhérente de l’ASF et membre du Rotary Club, est à l’origine de cet événement et a géré l’organisation. Une quarantaine de personnes étaient présentes, parmi elles […]

Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24

Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre. Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions : Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé Elle soutient et […]

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R Qu’est-ce que Mathec ? MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients […]

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

L’ASF était présente Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et […]

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et […]

La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision. Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait […]

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne. Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion […]