Entrées par Admin

Prochains ateliers d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient. Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et […]

Congrès national de l’ASF 2024

Congrès et Assemblée générale de l’ASFLe Splendid à DAX30 mai 2024 au 2 juin 2024 Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, […]

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde. Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien Tours La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que […]

Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles

Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022. Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 […]

Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une […]

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences. Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients […]

Vivre avec une maladie rare en France

Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap. Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et […]