Entrées par Admin

Week-end amical et musical à Orthez (64) – 13 octobre

29 juillet 2023 dans /par

Grand concert organisé le vendredi 13 octobre 2023 à l’église Saint-Pierre à Orthez dans le Béarn (64), par les célèbres chorales ARIOSO et La BANDE ORIGINALE au profit de l’ASF. Dans un esprit de solidarité et de partage, le chœur Arioso d’Orthez dirigé par Stéphanie Salvo et le chœur La Bande Originale de Castétis dirigé par Stéphane […]

1000 km en vélo pour la recherche médicale sur la sclérodermie

11 juillet 2023 dans /par

Touché par les difficultés que rencontrent les malades au quotidien pour vivre avec la sclérodermie systémique, conscient de la méconnaissance de cette maladie par le grand public et admiratif du travail effectué par l’ASF pour soutenir la recherche et pour aider les malades, Sylvain a souhaité aider un peu l’association. A partir du 15 août, […]

Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars

28 février 2023 dans /par

Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et […]

Prochains ateliers d’éducation thérapeutique

22 février 2023 dans /par

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient. Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et […]

Congrès national de l’ASF 2024

10 février 2023 dans /par

Congrès et Assemblée générale de l’ASFLe Splendid à DAX30 mai 2024 au 2 juin 2024 Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, […]

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

5 février 2023 dans /par

La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde. Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien Tours La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que […]