Entrées par Laurence SCHULLER

La recherche médicale et les patients sclérodermiques

20 janvier 2020 dans /par

En tant que personnes atteintes de sclérodermie, nous sommes souvent appelées à répondre à des questionnaires, des sondages voire à participer à des protocoles pour des essais thérapeutiques.Nous avons demandé au Professeur Yannick Allanore, Président d’EUSTAR, pourquoi il est important d’y répondre ou d’y participer. EUSTAR est l’organisation européenne officielle des rhumatologues et a comme […]

L’évolution de la recherche

18 janvier 2020 dans /par

Quel chemin parcouru en vingt ans ! Une maladie inconnue et rebelle devient une vedette, avec de nombreuses recherches fondamentales et cliniques à travers le monde entier. Le début : 1989 Quelques lignes dans les traités de médecine décrivaient une maladie mystérieuse, la sclérodermie. On considérait que c’est une hyperproduction de collagène, localisée ou généralisée, […]

Pièce de théâtre, à Simandres : 20 et 21 mars

6 janvier 2020 dans /par

Comme chaque année la troupe « Les copains à bord » nous présentera sa nouvelle pièce à la salle des Pachottes à Simandres : « Surprise, surprise » Imaginez recevoir un cadeau, pour le moins envahissant, le jour de votre anniversaire. Cela peut être, soit très bien, soit très embarrassant ! Pour Alain c’est la deuxième solution qui l’attend !! Cet […]

Autour de la maladie

1 janvier 2020 dans /par

La sclérodermie est-elle une maladie héréditaire et/ou génétique ? L’hérédité génétique et le facteur familial, en valeur absolue, n’est pas d’un risque élevé (inférieur à 1 %), mais les causes du facteur familial sont multiples (génétiques, mais aussi de par l’environnement partagé) . Probablement oui, mais actuellement il n’existe qu’un faisceau de preuves et pas […]

Autour de la femme

1 janvier 2020 dans /par

Endométriose et sclérodermie ? il n’y a aucune relation entre Endométriose et la sclérodermie. Que faire en cas d’ostéoporose ? Pour aider au traitement de l’ostéoporose : prendre une ration suffisante de calcium par jour (fromage, eau minérale, laitages), avoir un apport de soleil ou de vitamine D ; dans les cas d’ostéoporose préoccupants, des […]

Autour de la grossesse

1 janvier 2020 dans /par

Grossesse et sclérodermie, quels sont les risques pour la mère et l’enfant, quels sont les risques d’une PMA ? Quels sont les risques pour une jeune femme enceinte dont la maman est sclérodermique ? Le risque de transmission existe, mais il est très faible (moins d’une chance sur 100). Aucun examen n’est à pratiquer, ni sur […]

Autour du visage et de la peau

1 janvier 2020 dans /par

Est-il envisageable d’utiliser du Botox pour réduire les rides de la bouche, sans danger ? Non, ce n’est pas conseillé, car il va paralyser les muscles alors que les rides de la bouche ne sont pas dues au même phénomène. Que faire contre les télangiectasies, surtout quand elles sont sur le visage et en très grand nombre ? […]