Les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares en 2025

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L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.

Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.

Venez nombreux !

Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025

Région

Occitanie

Bourgogne-Franche-Comté

Auvergne-Rhône-Alpes

Bretagne

Pays de la Loire

Grand Est

Nouvelle Aquitaine

Centre Val de Loire

PACA

Normandie

Hauts de France

Île-de-France

Dates en 2025

14 mars

28 mars

11 avril

25 avril

23 mai

20juin

27 juin

12 septembre

19 septembre

3 octobre

7 novembre

21 novembre

Ville

Narbonne

Chalon-sur-Saône

Valence

Vannes

La Baule

Colmar

Poitiers

Bourges

Avignon

Caen

Arras

Paris

Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.

17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

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de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R

Qu’est-ce que Mathec ?

MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (MAI) non malignes.

La plateforme de coordination MATHEC est située à l’hôpital Saint-Louis (UF04, Pr Farge). Elle existe depuis 15 ans et est labellisée « Centre de Référence des Maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France (site constitutif), Filière FAI2R » depuis 2017.

Une fois par an, Mathec organise une journée de conférences et d’échange entre ses membres. Les patients sont invités à une discussion avec un médecin spécialiste des greffes et de la sclérodermie, voir plus bas.

L’inscription est obligatoire. Avec ce lien, vous aurez aussi le programme complet de la journée :  https://mathec.com/wp-content/uploads/2024/10/Programme-8eme-Journee-MATHEC.pdf. Prévenez-moi de votre inscription.

Thème de la 8e journée Mathec :  Thérapie cellulaire et Maladies auto-immunes systémiques

Pour les patients

Vous pourrez nous rejoindre au moment de la pause du matin, à 11h ou pour les échanges avec un praticien, à midi.

12:00 – 13:00 : Réunion d’information avec les patients

Un médecin spécialiste de la sclérodermie et des greffes expliquera qui peut en bénéficier, comment cela se passe, les résultats, le suivi. Des personnes ayant bénéficié de greffes seront présentes pour apporter leur témoignage. Vous pourrez poser des questions.

13:00 – 14:00 : Repas

14:00 – 14:30 : Présentation du livre « Par les patients, pour les patients », Séverine Dessajan

Possibilité d’assister aux conférences médicales.

J’ai prévu de rester avec les « patients -témoins » à l’issue de la journée. Eric Sirven sera présent.

Pour les soignants

09:30 – 13:00 Greffe de cellules souches hématopoïétiques et maladies auto-immunes.

Parmi les intervenants : Pr D. Farge, AP-HP, Dr A. Maria, Montpellier,  Pr G. Pugnet, Toulouse, Pr A. Lescoat, Rennes, P. Lansiaux, AP-HP, Pr R. Burt, USA

14:30 – 16h30 Thérapies cellulaire et maladies auto-immunes

Il y sera question des cellules mésenchymateuses stromales et des CAR T Cells.

Chantal DARSCH – Déléguée – chantaldarsch@free.fr

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

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L’ASF était présente

Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.

Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.

Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.

Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF  sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.

Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.

Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.

Chantal, Nathalie et Serge

Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand

Pré annonce du Congrès National et de l’AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz

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Voir l’article

Notez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique :

La journée internationale des Maladies Rares en février 2025

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Tous solidaires avec

3 millions de Français

30 millions d’Européens

touchés par une maladie rare.

Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.

En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.

Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.

En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :

  • 26 février – 8 h 30 à 17 h

Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54)

(entrée libre)

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

  • 28 février  – 11 h à 16 h

Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)

Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com

  • 28 février  – 14 h à 17 h

DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

Venez nous rejoindre !

D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous du délégué le plus proche de chez vous ou sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

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La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie).
Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer)
1 -mise à jour des recommandations des vaccinations
2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)

Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.

La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

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Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision.

Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait 13 km), nous nous sommes retrouvés à midi dans un restaurant tibétain du quartier latin pour prendre des forces et faire connaissance avec une nouvelle adhérente et son compagnon.

Ensuite nous avons rejoint le groupe des marcheurs pour les maladies rares au Jardin du Luxembourg. Nous avons pris les deux pancartes, « Sclérodermie » et nos bonnets aux couleurs des maladies rares : rose, bleu et vert. Le petit garçon de notre groupe a même réussi à se faire photographier avec MIKA en tête de la marche. C’est un chanteur qu’il aime beaucoup, inutile de dire son plaisir. Et nous avons entamé un parcours à travers les rues du 7e, les quais de Seine et le quartier de Montparnasse. Un bus en fin de la marche permettait de prendre un moment de répit si nécessaire. Chacun a avancé aussi loin qu’il le pouvait et nous avons rejoint l’Académie de pharmacie. Des chansons nous y attendaient, ainsi que des tables couvertes de boissons et de sandwichs. Un parcours extrêmement joyeux, avec de la musique, des ballons à nos trois couleurs, des pancartes au nom de centaines de maladies rares, et une chaleur humaine qui faisait vraiment chaud au cœur. Nous étions deux fois plus nombreux qu’en 2023. Et comme toujours l’accueil des passants et des personnes aux fenêtres était bien réconfortant. Merci aux adhérents nouveaux et anciens qui ont représenté l’ASF dans la marche.

Rendez-vous en décembre 2025 pour la prochaine marche.

Chantal DARSCH

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

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A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.

Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.

Son compte rendu est disponible ici

Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires et les revoir

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Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie.

Webconférences ou Conférences annoncées

Conférence gratuite sur la Sclérodermie Systémique – BLAYE le 25 janvier 2025 – Salle de l’Ancien Tribunal

Sous le patronage du Rotary Club de Blaye

Intervenant : Marie-Elise TRUCHETET, Professeure de Rhumatologie à l’Hôpital Pellegrin – CHU Bordeaux

Horaire : 9h45 à 12h30 (café d’accueil à partir de 9h15)

Renseignements au 06 18 45 32 53 et affiche de l’événement ici

Webconférences à voir ou à revoir

Rencontre régionale des maladies rares – Orléans le 15 mars 2024

Réunion d’échanges et de partage d’expériences organisée par l’Alliance des Maladies Rares, avec la présence de Mme Cécile Foujols Gaussot (vice-Présidente) et de Mme Laura Bendavid (responsable des actions régionales).

Téléchargez le compte-rendu ici

Webinaire ETP dans les maladies rares – Lille le 13 février 2024

Pour accéder au replay, cliquez sur l’image ci-dessus