Naissance du quartet des crocheteuses !

,Je m’appelle Corinne et c’est après 2 ans d’errance dans la maladie que mon médecin interniste m’a annoncé en 2016 que c’est bien une sclérodermie. Je suis en fauteuil roulant depuis 2011 (staphylocoque lors de la dernière opération). Comme beaucoup d’entre nous, je suis très souvent fatiguée avec trop de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses et aussi des difficultés à utiliser mes mains.

Depuis le mois de juin, ma rhumatologue m’a conseillé de faire de l’ergothérapie afin de garder la mobilité des mains. Heureusement que je suis vraiment bien entourée par ma famille. Surtout par ma compagne France qui me pousse à surmonter mes douleurs et de ne pas rester au lit toute la journée. C’est alors que Sylvie (la fille de France) me suggère de faire du crochet. Pourquoi pas ? En recherchant quoi crocheter, je tombe sur un tournesol réalisé au crochet. Malgré la rigidité de mes mains et les douleurs qui commencent à diminuer depuis des bains d’huile de paraffine 1 fois par semaine avec l’ergothérapeute, j’ai cherché des informations.

Connaissant les points de base du crochet, avec Sylvie, nous commençons à faire quelques tournesols. Pourquoi des tournesols ? Puisque c’est le symbole de l’ASF. Nous en offrons lors des repas de l’amitié aux membres présents. Tous ont été impressionnés par cette réalisation sachant les difficultés de mobilité des mains. Pourquoi ne pas en faire d’avantage et ne pas en vendre lors de l’assemblée générale de Biarritz ? Et en vendre comme dons. Et c’est ainsi que le quartet s’est lancé, Sylvie, Coco, France et Myriam (créatrice des Sels Fous du Roussillon).

Nous partageons toutes les 4 les différentes tâches pour la réalisation de différentes pièces. Nous avons commencé à réaliser des petites tasses à café, utiles pour les couturières comme pique-aiguilles. C’est ensuite que notre imagination a fusé. Nous ne pouvons pas aider la recherche financièrement, mais à 4 nous pouvons réaliser des petits sujets comme des porte-clés, tournesols, cœurs, smileys, bonbons… et les vendre afin de récolter de l’argent et offrir tous ces dons à l’association ASF pour avancer dans la recherche médicale.

Nous continuerons à crocheter pour l’ASF car cela nous tient beaucoup à cœur, en particulier pour Martine Torrent qui est notre déléguée régionale, qui est à l’écoute et qui fait tellement de choses pour nous les malades, mais également pour les aidants.

Merci

Corinne Brouet

Journées Mondiales de la Sclérodermie – Dates annoncées pour 2025 et comptes-rendus des journées de 2024

Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz

Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique !

L’Association des Donneurs de Voix sera présente lors de notre congrès !

Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.

Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.

Accédez à la présentation de l’ADV ici.

Protégé : Outils et sites utiles

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5 juin 2025 : Compétition caritative au Golf du Perche

Golfeuses, golfeurs, inscrivez vous à la compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, maladie orpheline, au golf du Perche – 28400 Souancé-au-Perche

Inscriptions au golf :

02 37 29 17 33

golfduperche@wanadoo.fr

Jeudi 5 Juin 2025

Accueil au golf à partir de 8 heures

Briefing et placement sur les départs : 8h.30

Départ en shot gun à 9 heures

Déjeuner à 14 heures : tajine poulet + dessert Chantilly cerises

Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée. (22€ le repas pour les membres)

Droit de jeu : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF (Association des Sclérodermiques de France) à remettre à votre arrivée. Ce chèque vous donne droit à un reçu fiscal pour déduction de vos impôts (66%). L’argent va intégralement à la recherche.

Lots aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte).

Et lots en « give and take »

Quelle est cette maladie ?

La sclérodermie, maladie de « la peau dure » est une maladie auto-immune qui bouche tous les petits vaisseaux. La peau et tous les organes (sauf le cerveau) peuvent être atteints et fonctionnent mal. A cela s’ajoute une immense fatigue, une hypersensibilité au froid et des douleurs permanentes.

C’est une maladie dite « orpheline » moins d’un sujet/2000, mais qui touche quand même 20.000 patients en France. Depuis 40 ans l’Association des Sclérodermiques de France : www.association-sclerodermie.fr, reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie. L‘ASF informe malades et médecins, brise la solitude, et surtout, organise des levées de fonds pour financer la recherche médicale.

Aventures 2025 des SWAMP GIRLS, soutiens de l’ASF

Suivez les aventures 2025 des THE SWAMP GIRLS, la Team qui réalise des actions et des défis sportifs au bénéfices de trois associations, dont l’ASF.

  • Instagram : @theswampgirlsso
  • Facebook : @theswampgirls
  • LinkedIn : The Swamp Girls In Raid

Prochain défi le samedi 7 juin 2025 : La TransJu’Trail

Trail de 42 km dans les magnifiques montagnes du Jura et plus de 2000 mètres de dénivelés positifs (passage au second plus haut sommet du Jura avec vue sur le lac Léman et la chaîne du Mont-Blanc).

Si vous souhaitez y participer, inscriptions : https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/

Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.

Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !

La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025

Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).

L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723

N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !

Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025

Tous solidaires avec

3 millions de Français

30 millions d’Européens

touchés par une maladie rare.

Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.

En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.

Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.

En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :

  • Vendredi 14 mars 2025 – Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Afin d’organiser au mieux cette journée, si vous êtes disponibles et intéressés par cette nouvelle rencontre régionale, nous vous invitons à vous inscrire dès à présent via ce lien : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT

  • 28 février  – 10 h à 15 hParis, Hôpital Saint-Louis – 1, avenue Claude Vellefaux, dans le hall d’entrée, autour de la Fontaine. Diverses associations, dont l’ASF et l’Alliance Maladies Rares, y seront présentes à l’invitation de la Plateforme Paris-Nord.

Contact : Chantal DARSCH

  • 28 février  – 11 h à 16 h – Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)

Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com

  • 28 février  – 14 h à 17 hDUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

  • 26 février – 8 h 30 à 17 h – Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54) – entrée libre – Programme détaillé ici

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

Venez nous rejoindre !

D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous de votre délégué ou allez sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)

15 mai 2025 : Compétition caritative au golf d’Augerville

Compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, le 15 mai 2025 au Golf du Domaine d’AUGERVILLE – Place du Château – 45330 AUGERVILLE LA RIVIERE

Inscriptions au golf : +33 238 321 207 – contact@chateau-augerville.com

Arrivée au golf dès 8 heures.

Briefing et placement sur votre départ à 8h30.

Départ en shot gun à 9 heures

Déjeuner à 14 heures

Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée (25€ le repas pour les membres) et soutien à la recherche médicale sur la sclérodermie : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF, qui donnera droit à défiscalisation de 66 %. L’argent va intégralement à la recherche.

Trophées offerts par par Frédéric Cassel, pâtissier à Fontainebleau, past-président des Relais Desserts aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte). Et lots en « give and take »

Quelle est cette maladie ?

La sclérodermie est une maladie orpheline touchant la peau (son nom veut dire « peau durcie ») mais aussi les vaisseaux sanguins, le cœur, les reins, le tube digestif et les poumons. Il s’agit d’une maladie auto-immune : le système de défense immunitaire du corps humain se retourne contre nous et attaque les petits vaisseaux qui se spasment puis s’épaississent et enfin se bouchent : la peau devient froide et dure, raide et parfois se perce sans pouvoir se cicatriser, les reflux de l’estomac vers la bouche sont incessants, les poumons et le cœur marchent moins bien, l’intestin se ralentit, les reins peuvent se bloquer.

Depuis plus de 30 ans, l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie, qui touche près de 20.000 personnes en France, le plus souvent des femmes de la quarantaine. L‘ASF informe, communique, soutient, soulage et éduque autant que possible les sclérodermiques. Elle lève des fonds pour la recherche via des actions caritatives : spectacles, tombolas, compétitions, événements, etc… Tous les ans 200.000 euros sont ainsi investis par l’ASF dans les programmes que mènent les chercheurs français dans le domaine de la sclérodermie. Et la survie des malades à 5 ans est passée de 50 % à 85 %, la qualité de vie s’améliorant aussi grandement.

Le peintre Paul KLEE est mort de sclérodermie cardiaque et pulmonaire en 1940. Sa lutte contre la maladie (et aussi contre l’ostracisme nazi dont il a été victime) reste un modèle pour les sclérodermiques, qui heureusement ont aujourd’hui grâce à la recherche de plus en plus de traitements efficaces.

Merci de participer à cette tâche noble : il reste tant à faire pour réduire la mortalité et les souffrances des sclérodermiques !

Sponsor : Frédéric Cassel