Pilates pendant les vacances scolaires 2024
Cela s’est passé à Salon de Provence.
Durant les mois d’été et les vacances scolaires, nombres d’activités associatives cessent.
Je suis la maman de Lila Riou (déléguée régionale de la région Paca) et suis animatrice sportive D.E. et instructrice Pilates, et je vous propose toute l’année des cours de Pilates via Zoom les jeudis soir.
J’ai eu l’idée de proposer 2 fois par semaine, dans mon jardin, des cours de Pilates et gymnastique bien être.
Ainsi chaque mardi et vendredi matin, une dizaine de personnes se sont retrouvées au bord de la piscine pour pratiquer une activité physique dans la bonne humeur générale, tôt le matin avant que la chaleur ne s’installe.
Une participation financière a été demandée, la somme récoltée a été reversée à L’Association des Sclérodermiques de France au profit de la recherche.
Tout le monde est partant pour renouveler l’expérience.
Nelly
Les 25 ans de l’APSB, Association des Patients Sclérodermiques de Belgique
Pour fêter ses 25 ans d’existence, l’APSB a organisé une journée festive à Bruxelles le 28 septembre 2024.
Isabelle ESCANDE, notre représentante à la FESCA, a répondu à leur invitation et vous livre son compte rendu ici.
Designed by FreepikManifestations diverses
Compétitions de golf caritatives
Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.
En 2024, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).
Voici le compte-rendu de la journée du 20 juin 2024 à Augerville La Rivière 
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Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives
Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.
En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls 
Congrès mondial de la sclérodermie – 15-16 mars 2024
Rejoignez-nous au Systemic Sclerosis Patient World Congress 2024, le vendredi 15 mars et le samedi 16 mars pour deux journées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.
Attention : la langue d’échange du congrès sera exclusivement l’anglais !
Tous les deux ans, la FESCA accueille le Systemic Sclerosis Patient World Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.
Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.
Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !
Tuto d’accès aux Webconférences enregistrées
Voici le lien vers le mode d’emploi ; l’accès requiert un mot de passe d’accès et est réservés aux adhérents à l’ASF.
Congrès National et AG de l’ASF – 31 mai/1er juin 2024
Pour le congrès et l’assemblée générale de notre association, nous vous donnons rendez-vous cette année, du jeudi 30 mai au dimanche 2 juin, dans la chaleureuse cité thermale de Dax.
Ne passez pas à côté de cet événement. Vous pourrez non seulement y bénéficier d’un échange direct entre patients, mais aussi profiter d’un dialogue avec les professionnels de santé présents !
Programme général du Congrès
- Accueil des adhérents le jeudi à 16h
- Ateliers d’éducation thérapeutique
- Communications médicales
- Assemblée générale
Le programme détaillé, encore en cours d’élaboration, est téléchargeable en cliquant ici.
Pour participer au congrès et à l’AG, utilisez le bulletin d’inscription disponible ici (inscription avant le 31 mars).
Le congrès se déroule dans un lieu emblématique de la ville de Dax, l’hôtel Le Splendid, idéalement situé à deux pas du centre commerçant. La façade Nord de l’hôtel offre une vue panoramique sur l’Adour, pour la promesse de douces promenades bercées par le fleuve. Un monument remarquable connecté aux rues piétonnes du centre-ville et en face de l’Atrium, lieu mythique des années 30 proposant un programme de spectacles variés.
Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”
Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.
