Ateliers de créativité manuelle en Zoom : de décembre 2024 à juin 2025

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Nous vous proposons un atelier « virtuel » un vendredi par mois (14h30/16h), dans lequel nous faisons travailler nos mains. Nul besoin d’être expert ou artiste confirmé pour nous rejoindre !

Chaque séance débute par une « gym des mains » et se poursuit par une réalisation : fabrication de marque-page, sculpture en fil de fer, macramé, scrapbooking, aquarelle…

L’atelier a pour but de partager un moment convivial avec tous les adhérents de France et même de plus loin ! Nous nous retrouvons pour créer ensemble, en toute bienveillance et respect.

Notre prochain planning :

DATES            THEME
13/12/24Décorations de Noël
17/01/25Cartes de vœux en aquarelle
14/02/25Origami
14/03/25Suspensions en macramé
11/04/25Attrape-rêves
16/05/25Dessins/peinture
13/06/25Récupérations

Cette activité est proposée par Isabelle, Patricia et Karine

Pour obtenir le lien Zoom, merci de contacter par mail escande.isabelle@orange.fr ou karine.sadi@hotmail.fr

Voici quelques exemples de réalisations :

Outils et sites utiles

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Vous trouvez ici le point d’accès vers des outils ou des sites internet intéressants pouvant vous accompagner dans votre maladie et les démarches liées.

Bénéficiez d’un soutien psychologique pris en charge par l’Assurance Maladie
Faites vous aider dans vos démarches administratives

Espace Adhérent

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Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.

Dans cet espace adhérent, vous trouverez :

Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton avec votre souris (bouton visible en haut à droite).

Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous  avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

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L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Journées Mondiales de la Sclérodermie – Juin à octobre 2024 et leurs comptes-rendus

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Pilates pendant les vacances scolaires 2024

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Cela s’est passé à Salon de Provence.

Durant les mois d’été et les vacances scolaires, nombres d’activités associatives cessent.

Je suis la maman de Lila Riou (déléguée régionale de la région Paca) et suis animatrice sportive D.E. et instructrice Pilates, et je vous propose toute l’année des cours de Pilates via Zoom les jeudis soir.

J’ai eu l’idée de proposer 2 fois par semaine, dans mon jardin, des cours de Pilates et gymnastique bien être.

Ainsi chaque mardi et vendredi matin, une dizaine de personnes se sont retrouvées au bord de la piscine pour pratiquer une activité physique dans la bonne humeur générale, tôt le matin avant que la chaleur ne s’installe.

Une participation financière a été demandée, la somme récoltée a été reversée à L’Association des Sclérodermiques de France au profit de la recherche.   

Tout le monde est partant pour renouveler l’expérience.

Nelly

Protégé : Offres commerciales partenaires

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Les 25 ans de l’APSB, Association des Patients Sclérodermiques de Belgique

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Pour fêter ses 25 ans d’existence, l’APSB a organisé une journée festive à Bruxelles le 28 septembre 2024.

Isabelle ESCANDE, notre représentante à la FESCA, a répondu à leur invitation et vous livre son compte rendu ici.

Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

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Congrès mondial de la sclérodermie – 15-16 mars 2024

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Lien vers le compte-rendu interne à l’ASF, en français

Rejoignez-nous au Systemic Sclerosis Patient World Congress 2024, le vendredi 15 mars et le samedi 16 mars pour deux journées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.

Attention : la langue d’échange du congrès sera exclusivement l’anglais !

Tous les deux ans, la FESCA accueille le Systemic Sclerosis Patient World Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.

Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.

Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !

Pré-programme