Journée Internationale des Maladies Rares 2024

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Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous ! 

Pour accéder à la vidéo cliquez ici. A noter : en visionnant la vidéo, vous pourrez participer à un tirage au sort !

Dans le cadre de la journée des maladies rares, de nombreuses actions locales sont également initiées par nos délégués régionaux.

Vous pouvez par exemple accéder au compte-rendu de la rencontre régionale d’Orléans en cliquant ici.

La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

Pour cette occasion, venez nous rejoindre et assister à des conférences, à des animations et à des tables rondes, ouvertes à tous et entièrement gratuites :

En présentiel

En distanciel

  • 29 février 2024, de 9 h 30 à 13 h, Webinaire conférences et tables rondes organisé par la Commission Maladies Rares du Groupe hospitalier AP-HP – Université Paris Cité, Hôpitaux Necker-Enfants Malades, Cochin, Georges-Pompidou et Hôtel-Dieu.

Pour une information complémentaire sur les manifestations, merci de cliquer sur la date correspondant à l’événement (liens à gauche ci-dessus)

Protégé : Gants et autres articles chauffants à -30%

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Atelier Mandala – Mardi 12 décembre à l’Hôpital Cochin

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Webconférence “Sexualité et Sclérodermie” – Lundi 4 décembre

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Nous vous proposons une Webconférence sur le thème : « Sexualité et Sclérodermie » qui se déroulera le lundi 4 décembre 2023, de 18 h à 19 h, et sera animée par le Dr Chloé BLUM, médecin PMR, (médecine physique et réadaptation, sexologue, maison du Périnée à Strasbourg et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, service Urologie).

Parce qu’il peut être difficile pour chacun de nous de s’exprimer sur ces questions très personnelles mais que nous aimerions néanmoins des réponses à nos interrogations, nous vous donnons la possibilité de le faire de façon complètement anonyme :

  • Soit avant le 30 novembre, sur le lien asf.nathalie@orange.fr qui figure sur la newsletter que nous vous avions envoyée (notre assistante administrative n’aura pas connaissance de votre adresse mail).
  • Soit lors de la Webconférence en ne communiquant pas vos coordonnées lors de la connexion.

Par ailleurs, aucune pré-inscription n’est requise pour assister à cette visioconférence, à laquelle les personnes ne disposant pas d’internet, peuvent également assister par téléphone.

Pour les participants.es via l’ordinateur, cliquez ici (ID de réunion: 857 9661 8728, Code secret: 261567)

Pour les participants.es par téléphone composez un de ces numéros :
01 7095 0103    ou   01 7095 0350   ou   01 8699 5831   ou  01 7037 2246   ou    01 7037 9729
Puis ID de réunion 857 9661 8728 suivi de la touche  #  et ensuite  *  suivi du code secret 261567 et #

Pour rejoindre la réunion plus sereinement, nous vous invitons également à vous connecter 15 mn avant.

Cette Webconférence sera également enregistrée et accessible dans quelques temps sur notre site internet.

Scléroquizz avec une application.

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Communiqué de presse

Scléroquizz, une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner les patients atteints de sclérodermie systémique (ScS) au quotidien.

Nouvelle brochure “Vivre avec une fibrose pulmonaire”

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Vous y retrouverez des informations sur le suivi des atteintes pulmonaires et les traitements, des conseils sur l’adaptation du mode de vie.

Lire la brochure

Week-end amical et musical à Orthez (64) – 13 octobre

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Grand concert organisé le vendredi 13 octobre 2023 à l’église Saint-Pierre à Orthez dans le Béarn (64), par les célèbres chorales ARIOSO et La BANDE ORIGINALE au profit de l’ASF.

Dans un esprit de solidarité et de partage, le chœur Arioso d’Orthez dirigé par Stéphanie Salvo et le chœur La Bande Originale de Castétis dirigé par Stéphane Rey s’unissent pour offrir une soirée musicale au profit de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Le public sera tour à tour bercé par un répertoire varié aux rythmes syncopés et éclatants autour de célèbres thèmes de musique de film, de comédie musicale ou des chants contemporains sacrés.
Bien que très différents par leur style et leur âge, ces deux ensembles vocaux sauront allier leurs talents pour vous surprendre et vous divertir lors d’une soirée dynamique. Nous vous attendons nombreux.
 

Vendredi 13 octobre 20h30 Eglise St Pierre d’Orthez

Billetterie :

Prévente : Office du Tourisme de Orthez : 12€

Sur place : 15€

Repas amical le samedi 14 octobre à 12H à Orthez (plus d’informations ultérieurement).

Contact Marion Faucher : 06.34.29.30.58 / marion.faucher@hotmail.fr

1000 km en vélo pour la recherche médicale sur la sclérodermie

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Touché par les difficultés que rencontrent les malades au quotidien pour vivre avec la sclérodermie systémique, conscient de la méconnaissance de cette maladie par le grand public et admiratif du travail effectué par l’ASF pour soutenir la recherche et pour aider les malades, Sylvain a souhaité aider un peu l’association.

A partir du 15 août, Sylvain réalise un défi à vélo, qui consistera à parcourir un trajet sur une longue distance, en solo et en autonomie : parcours de 1000 Km en traversant la France depuis la frontière Sud-Est avec l’Italie, jusqu’à la frontière Sud-Ouest avec l’Espagne, entre Menton et Hendaye (Ou Saint Jean de Luz).

Faire un don : ICI

Chaque don sera attribué à la recherche médicale sur la sclérodermie. 

L’adjoint au sport de la ville de Menton sera présent mardi matin pour assister au départ :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02U3EoTVTf4oEHnN5AXQQvoirXt1vMgGdRT7GRHKjKTb53HZBUPygbmjvAXfvoZZxzl&id=100021968300969&sfnsn=scwspmo

Journée mondiale de la sclérodermie : prochaines dates

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Retrouvez les dates et les programmes des prochaines rencontres dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérodermie 2023 :

Agenda

Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars

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Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. 

👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2

👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici