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L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Pilates pendant les vacances scolaires 2024

Cela s’est passé à Salon de Provence.

Durant les mois d’été et les vacances scolaires, nombres d’activités associatives cessent.

Je suis la maman de Lila Riou (déléguée régionale de la région Paca) et suis animatrice sportive D.E. et instructrice Pilates, et je vous propose toute l’année des cours de Pilates via Zoom les jeudis soir.

J’ai eu l’idée de proposer 2 fois par semaine, dans mon jardin, des cours de Pilates et gymnastique bien être.

Ainsi chaque mardi et vendredi matin, une dizaine de personnes se sont retrouvées au bord de la piscine pour pratiquer une activité physique dans la bonne humeur générale, tôt le matin avant que la chaleur ne s’installe.

Une participation financière a été demandée, la somme récoltée a été reversée à L’Association des Sclérodermiques de France au profit de la recherche.   

Tout le monde est partant pour renouveler l’expérience.

Nelly

Protégé : Offres commerciales partenaires

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Les 25 ans de l’APSB, Association des Patients Sclérodermiques de Belgique

Pour fêter ses 25 ans d’existence, l’APSB a organisé une journée festive à Bruxelles le 28 septembre 2024.

Isabelle ESCANDE, notre représentante à la FESCA, a répondu à leur invitation et vous livre son compte rendu ici.

Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

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Congrès mondial de la sclérodermie – 15-16 mars 2024

Lien vers le compte-rendu interne à l’ASF, en français

Rejoignez-nous au Systemic Sclerosis Patient World Congress 2024, le vendredi 15 mars et le samedi 16 mars pour deux journées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.

Attention : la langue d’échange du congrès sera exclusivement l’anglais !

Tous les deux ans, la FESCA accueille le Systemic Sclerosis Patient World Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.

Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.

Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !


Tuto d’accès aux Webconférences enregistrées

Voici le lien vers le mode d’emploi ; l’accès requiert un mot de passe d’accès et est réservés aux adhérents à l’ASF.

Golf – Compétition caritative 2024 par Joëlle et Jean CABANE

Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.

L’aventure a commencé à Fontainebleau et s’étend désormais à d’autres golfs.

Cette année, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).

Alors que presque toute la France était sous les orages en cette journée du 20 juin, c’est sous des températures estivales qu’ils ont pu s’adonner à cette compétition et bénéficier d’un terrain parfait.

Après l’effort le réconfort ! C’est donc devant un très goûteux déjeuner au château qu’ils ont pu se ressourcer et se délecter d’un plaisir rare : la vue des douves du château en eaux (résultat consécutif à la météo bien humide du printemps).

Nous les remercions chaleureusement pour leur implication constante dans l’organisation de ces actions régulières, ainsi que pour leur soutien et leur attachement indéfectibles à l’ASF.

De même, nous remercions également tous les responsables des clubs de golfs grâce auxquels ces compétitions sont possibles ; ils contribuent ainsi à la cause des malades sclérodermiques.

Nous n’oublions pas de remercier les généreux sponsors qui permettent de récompenser les joueurs, ainsi que tous les participants, joueurs-donateurs et organisateurs sans lesquels ces rencontres ne pourraient avoir lieu.

Congrès National et AG de l’ASF – 31 mai/1er juin 2024

Pour le congrès et l’assemblée générale de notre association, nous vous donnons rendez-vous cette année, du jeudi 30 mai au dimanche 2 juin, dans la chaleureuse cité thermale de Dax.

Ne passez pas à côté de cet événement. Vous pourrez non seulement y bénéficier d’un échange direct entre patients, mais aussi profiter d’un dialogue avec les professionnels de santé présents !

Programme général du Congrès

  • Accueil des adhérents le jeudi à 16h
  • Ateliers d’éducation thérapeutique
  • Communications médicales
  • Assemblée générale

Le programme détaillé, encore en cours d’élaboration, est téléchargeable en cliquant ici.

Pour participer au congrès et à l’AG, utilisez le bulletin d’inscription disponible ici (inscription avant le 31 mars).

Le congrès se déroule dans un lieu emblématique de la ville de Dax, l’hôtel Le Splendid, idéalement situé à deux pas du centre commerçant. La façade Nord de l’hôtel offre une vue panoramique sur l’Adour, pour la promesse de douces promenades bercées par le fleuve. Un monument remarquable connecté aux rues piétonnes du centre-ville et en face de l’Atrium, lieu mythique des années 30 proposant un programme de spectacles variés.