Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”
Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.
Symposium patients à Lille le 23 mai 2024
“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”
Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives
Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.
En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls
SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes
Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique.
Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB).
Pour accéder directement à l’application sur votre smartphone, n’hésitez pas à scanner le QR code ci-dessus à gauche.
L’outil permet d’en apprendre d’avantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute autonomie.
Le descriptif de l’application est disponible ici.
Vous pouvez aussi visualiser la vidéo de présentation par le Professeur ZUILY en cliquant ici
Soirée caritative à Salon de Provence le 27 mars 2024
Pour soutenir l’Association des Sclérodermiques de France, le Rotary Salon Craponne, le Rotary Salon Alpilles et Crau et le club Inner Wheel de Salon organisent à l’Auditorium de Salon-de-Provence le 27 mars une soirée caritative.
Pour animer cette soirée, les organisateurs ont sollicité Jean Paul Lucet, homme de théâtre et rotarien dont l’exceptionnel talent de conteur fait le bonheur de tous les publics. Jean Paul consacrera cette soirée à deux auteurs de livres scolaires qui ont marqué des générations de collégiens et de lycéens en les initiant à la littérature et à la poésie française et dont les ouvrages meublent encore bien des bibliothèques familiales, messieurs Lagarde et Michard.
L’ouverture des portes est fixée à 19h00 et une collation sera proposée à l’issue du spectacle.
Réservation souhaitée : lilacamps@yahoo.fr
Pour obtenir l’invitation cliquez ici et pour l’affiche cliquez là.
Journée Internationale des Maladies Rares 2024
Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous !
Pour accéder à la vidéo cliquez ici. A noter : en visionnant la vidéo, vous pourrez participer à un tirage au sort !
Dans le cadre de la journée des maladies rares, de nombreuses actions locales sont également initiées par nos délégués régionaux.
Vous pouvez par exemple accéder au compte-rendu de la rencontre régionale d’Orléans en cliquant ici.
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
Pour cette occasion, venez nous rejoindre et assister à des conférences, à des animations et à des tables rondes, ouvertes à tous et entièrement gratuites :
En présentiel
- 28 février 2024, de 14 h à 17 h à la Maison des Usagers, Centre hospitalier Alexandra Lepève à Dunkerque (59).
- 29 février 2024, de 9 h à 17 h au Grand Salon de l’Hôtel de ville de Nancy (54) pour des conférences et tables rondes.
- 9 mars 2024, de 14 h à 19 h au BTWIN Village – 4 rue du Professeur Langevin à Lille, ateliers d’initiation aux arts du cirque, au WCMX, à la cécipétanque…, tables rondes et spectacle, organisé par PLEMaRa. https://www.lille.fr/Evenements/Journee-Internationale-Maladies-Rares-de-Lille
En distanciel
- 29 février 2024, de 9 h 30 à 13 h, Webinaire conférences et tables rondes organisé par la Commission Maladies Rares du Groupe hospitalier AP-HP – Université Paris Cité, Hôpitaux Necker-Enfants Malades, Cochin, Georges-Pompidou et Hôtel-Dieu.
Pour une information complémentaire sur les manifestations, merci de cliquer sur la date correspondant à l’événement (liens à gauche ci-dessus)
Webconférence “Sexualité et Sclérodermie” – Lundi 4 décembre
Nous vous proposons une Webconférence sur le thème : « Sexualité et Sclérodermie » qui se déroulera le lundi 4 décembre 2023, de 18 h à 19 h, et sera animée par le Dr Chloé BLUM, médecin PMR, (médecine physique et réadaptation, sexologue, maison du Périnée à Strasbourg et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, service Urologie).
Parce qu’il peut être difficile pour chacun de nous de s’exprimer sur ces questions très personnelles mais que nous aimerions néanmoins des réponses à nos interrogations, nous vous donnons la possibilité de le faire de façon complètement anonyme :
- Soit avant le 30 novembre, sur le lien asf.nathalie@orange.fr qui figure sur la newsletter que nous vous avions envoyée (notre assistante administrative n’aura pas connaissance de votre adresse mail).
- Soit lors de la Webconférence en ne communiquant pas vos coordonnées lors de la connexion.
Par ailleurs, aucune pré-inscription n’est requise pour assister à cette visioconférence, à laquelle les personnes ne disposant pas d’internet, peuvent également assister par téléphone.
Pour les participants.es via l’ordinateur, cliquez ici (ID de réunion: 857 9661 8728, Code secret: 261567)
Pour les participants.es par téléphone composez un de ces numéros :
01 7095 0103 ou 01 7095 0350 ou 01 8699 5831 ou 01 7037 2246 ou 01 7037 9729
Puis ID de réunion 857 9661 8728 suivi de la touche # et ensuite * suivi du code secret 261567 et #
Pour rejoindre la réunion plus sereinement, nous vous invitons également à vous connecter 15 mn avant.
Cette Webconférence sera également enregistrée et accessible dans quelques temps sur notre site internet.
Scléroquizz avec une application.
Scléroquizz, une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner les patients atteints de sclérodermie systémique (ScS) au quotidien.
