Nouvelle brochure “Vivre avec une fibrose pulmonaire”
Vous y retrouverez des informations sur le suivi des atteintes pulmonaires et les traitements, des conseils sur l’adaptation du mode de vie.
Week-end amical et musical à Orthez (64) – 13 octobre
Grand concert organisé le vendredi 13 octobre 2023 à l’église Saint-Pierre à Orthez dans le Béarn (64), par les célèbres chorales ARIOSO et La BANDE ORIGINALE au profit de l’ASF.
Dans un esprit de solidarité et de partage, le chœur Arioso d’Orthez dirigé par Stéphanie Salvo et le chœur La Bande Originale de Castétis dirigé par Stéphane Rey s’unissent pour offrir une soirée musicale au profit de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Le public sera tour à tour bercé par un répertoire varié aux rythmes syncopés et éclatants autour de célèbres thèmes de musique de film, de comédie musicale ou des chants contemporains sacrés.
Bien que très différents par leur style et leur âge, ces deux ensembles vocaux sauront allier leurs talents pour vous surprendre et vous divertir lors d’une soirée dynamique. Nous vous attendons nombreux.
Vendredi 13 octobre 20h30 Eglise St Pierre d’Orthez
Billetterie :
Prévente : Office du Tourisme de Orthez : 12€
Sur place : 15€
Repas amical le samedi 14 octobre à 12H à Orthez (plus d’informations ultérieurement).
Contact Marion Faucher : 06.34.29.30.58 / marion.faucher@hotmail.fr
1000 km en vélo pour la recherche médicale sur la sclérodermie
Touché par les difficultés que rencontrent les malades au quotidien pour vivre avec la sclérodermie systémique, conscient de la méconnaissance de cette maladie par le grand public et admiratif du travail effectué par l’ASF pour soutenir la recherche et pour aider les malades, Sylvain a souhaité aider un peu l’association.
A partir du 15 août, Sylvain réalise un défi à vélo, qui consistera à parcourir un trajet sur une longue distance, en solo et en autonomie : parcours de 1000 Km en traversant la France depuis la frontière Sud-Est avec l’Italie, jusqu’à la frontière Sud-Ouest avec l’Espagne, entre Menton et Hendaye (Ou Saint Jean de Luz).
Chaque don sera attribué à la recherche médicale sur la sclérodermie.
L’adjoint au sport de la ville de Menton sera présent mardi matin pour assister au départ :
Journée mondiale de la sclérodermie : prochaines dates
Retrouvez les dates et les programmes des prochaines rencontres dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérodermie 2023 :
Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars
Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares.
👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2
👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici
Prochains ateliers d’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.
Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie
Tours
Programme des ateliers d’ETP de la médecine interne de Tours de septembre à décembre 2023Télécharger
Grenoble
Tous les 2 mois : Atelier spécifique Sclérodermie et Atelier Yoga
2 heures tous les 2 mois : Ateliers maladies chroniques
Alimentation et santé
Stress et santé
Les voyages, déplacements
Sexualité et santé affective
Alcool, tabac, jeux, sexe, sucre, cannabis… « Où j’en suis ? ».
Echanger autour de la maladie
Changer pour ma santé
Pause méditative
Etre acteur du maintien à domicile
Forme et bien-être : et si je bougeais ? l’activité physique
L’hypertension artérielle
Arrêter le tabac : des clés pour réussir
Droits et démarches. Comment s’y retrouver ?
Parlons peu, parlons bien avec mes soignants.
Le vécu des aidants
MRSI, 16 rue du Tour de l’Eau, 38400 ST MARTIN D’HERES
Téléphone : 04.76.24.90.34
E-mail : etp@mrsi.fr
On va courir pour l’ASF !!
23 avril 2023 : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)
Courses à pied :
La transmédiévale (24 km)
La pitchoune (12 km)
La boréale/marche nordique (11,5km)
Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)
L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.
Venez nombreux pour cet événement !
Nous aurons un stand ASF sur les lieux.
Inscriptions sur www.traildulirou.fr
Renseignements complémentaires :
Danièle Prono : 06 20 78 64 21
14 mai 2023 : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs)
Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.
30 juin 2023 : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)
Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”
Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)
VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë
Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes
https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race
https://www.facebook.com/theswampgirls
Du 9 au 14 novembre : TRE’IN GAZELLES (Maroc)
Marche solidaire dans le désert et bivouac.
Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen
La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.
Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien
Tours
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.
Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours
Horaires : 10h – 16h
Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.
Caen
CHU de Caen
Horaires : 13h – 17h30
Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.
Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles
Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022.
Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 et des mesures sanitaires strictes de contrôle de l’épidémie. Mais le printemps 2022 a signé le grand retour de la grippe avec un pic épidémique survenu exceptionnellement tard, en avril : 9 semaines d’épidémie sur tout le territoire, près d’un million de consultations et environ 7 000 hospitalisations après passage aux urgences (57 000 passages). (sources : Santé publique France, bilan préliminaire de l’épidémie de grippe 2021-2022.)
La grippe n’a donc pas disparu. Cette infection respiratoire aiguë très contagieuse reste toujours aussi imprévisible et dangereuse pour les personnes à risque : celles de 65 ans et plus, celles atteintes d’une maladie chronique ou d’une obésité sévère, ou encore les femmes enceintes. Pour ces populations, la vaccination est une arme efficace pour se protéger contre le virus de la grippe, en complément des gestes barrières dans la lutte contre tous les virus respiratoires.
Forte fièvre, fatigue intense, courbatures, maux de tête… la grippe n’est pas une maladie anodine ; elle peut même entraîner des complications graves chez les personnes fragiles. Ainsi, on estime que la grippe est responsable de 9 000 décès en moyenne par an en France2. Pourtant, ces personnes sont encore trop nombreuses à ne pas en avoir conscience.
