Capsule vidéo : 6 questions posées à l’ASF
L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !
Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences
Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :
Programme :
- les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
- l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
- atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
- sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
- massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
- activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)
Webconférence : la grossesse chez la femme sclérodermique
La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ?
Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur la sclérodermie. Puis nous détaillerons les traitements possibles et ceux contre-indiqués pendant la grossesse. Nous parlerons ensuite des risques possibles pour la santé de la mère et du fœtus lors de la grossesse. Enfin, nous présenterons l’intérêt de la consultation pré-conceptionnelle et les principes généraux du suivi médical pendant la grossesse. La conférence se terminera par une séance de questions-réponses.
J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
Quelles sont les précautions à prendre ? par le Pr Delphine STAUMONT-SALLÉ (Dermatologue au CHU de Lille) accompagnée du Pr Éric HACHULLA pour une série de questions/réponses.
Webconférence : les troubles digestifs dans la sclérodermie
Programme :
- les différentes atteintes dans la sclérodermie
- la prise en charge et les traitements
- séance de questions-réponses
Thérapies complémentaires et bien-être
Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.
Nous vous proposons de découvrir, les 7 premières vidéos de cette série avec la sophrologie, l’hypnose thérapeutique, l’auriculothérapie médicale, le yoga, l’activité physique adaptée, la réflexologie plantaire ou encore la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent : En quoi cela consiste ? Qui peut l’exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?
D’autres vidéos seront progressivement mises en ligne, restez connecté.e.s !
Résultats de l’enquête Rare Barometer Voices sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.
Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.
Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.
Vous nous avez notamment dit que :
- Les personnes atteintes de maladies rares donnent un score peu élevé à leur expérience de soins : sur une échelle de 1 à 5, les personnes atteintes de maladies rares évaluent les soins qu’elles reçoivent à 2,5.
- Les trois principaux aspects que les équipes de soins pourraient développer pour améliorer l’expérience de soins sont :
1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
- Les personnes vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la sphère urogénitale ou ayant un syndrome rare de prédisposition génétique au cancer ont une meilleure expérience de soin lorsqu’ils sont pris en charge par des équipes multidisciplinaires et spécialisées dans le traitement de leur maladie rare. De nouvelles recherches sont nécessaires pour mesurer l’impact de la spécialisation des équipes de soins sur l’expérience de soin pour les autres types de maladies rares.
Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.
Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org
Journée internationale des maladies rares
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.
Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.
Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.
Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.
Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.
Merci pour votre soutien.
Pour en savoir plus :
Vaccination anti COVID-19 dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : pourquoi ? quand ? quel vaccin ?
Nouvelle web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière est disponible réalisée par le Pr Karine LACOMBE
