Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch 

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/


En cas de problème juridique lié à votre santé, préférez cette ligne à une recherche en ligne.

Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.

Journée mondiale de la sclérodermie : 2 rencontres à voir en replay

Un programme riche en rencontres et en partages d’informations après ces 2 années privées d’échanges.

Retrouvez tout le programme dans l’Agenda sur le site de l’ASF, en cliquant ICI

Les deux rencontres qui se sont déroulées en virtuel, à Nancy et à Lille sont disponible en replay, en cliquant ICI

Vivre avec une maladie rare en France

Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).

Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares

Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.

L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.


Congrès de l’ASF 2022 : voir le replay des communications médicales

Nous avons eu le plaisir de vous retrouver aux Jardins de l’Atlantique, à côté des Sables d’Olonne pour notre Congrès annuel.

Vous pouvez voir ou revoir les communications médicales du samedi matin :


Rendez-vous en 2023 à Aix-Les-Bains.

Congrès de l'ASF 2022


recommandation covid

14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 : 

  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste. Des traitements spécifiques contre la COVID-19 sont disponibles : paxlovid, sotrovimab (à discuter).

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Voir toutes les actualités

Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie

Mardi 18 janvier 2022

19h

Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.




Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.

Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?

Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables.

Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00

Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams.

En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué à l’issue de l’inscription.

Programme : 

Ouverture du colloque
▪ Professeur Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de
l’Université Paris-Sud et président de l’Académie Nationale de Médecine
▪ Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de l’Association
des Sclérodermiques de France (ASF)
▪ Professeur Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire
de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF)

Table ronde 1 : vaccination de personnes à risque accru d’infection : où en est-on ?

Table ronde 2 : vaccination et parcours de soins des patients : quelles avancées ? Comment aller plus loin ?

Table ronde 3 : sensibiliser les malades et les aidants au risque, informer : s’inspirer de ce qui a été fait pendant la crise.

Clôture du colloque : points saillants et propositions à porter
▪ Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie
Nationale de Médecine