la Webconférence animée par le Dr Louise Pasquesoone du CHU de Lille s’est déroulée le lundi 22 novembre.

Résumé :

La chirurgie plastique, esthétique et reconstructrice a pour but de réparer, de reconstruire ou d’améliorer l’apparence du corps pour corriger une malformation congénitale, après un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale. Affection grave de la peau, la sclérodermie systémique se manifeste par un durcissement et un épaississement de la peau par excès de la production de collagène et par une formation de tissu fibreux pouvant atteindre les organes.

Au niveau du visage, la principale plainte fonctionnelle est souvent la limitation de l’ouverture buccale. Les principales plaintes esthétiques peuvent être la présence de rides péribuccales, d’un amincissement des lèvres, d’une perte de la mimique faciale. L’atteinte péri-orale liée à la sclérodermie systémique est à l’origine d’une gêne importante esthétique et fonctionnelle.

Ces dernières années, des interventions de chirurgie plastique permettent l’amélioration de la qualité de vie de ces patients.

Notamment, le transfert de graisse autologue ou lipofilling qui apparait comme un traitement efficace pour lutter contre la fibrose péri-orale avec essentiellement une amélioration fonctionnelle de l’ouverture buccale. Cette méthode est autologue, c’est-à-dire qu’elle prélève et réinjecte la propre graisse du patient. Sous anesthésie locale ou générale, le chirurgien plasticien prélève du tissu adipeux dans des zones donneuses (cuisse, genoux, ventre) par lipoaspiration. La graisse prélevée fait alors l’objet d’une centrifugation de quelques minutes de façon à séparer les cellules qui seront greffées (cellules graisseuses intactes) des éléments qui ne doivent pas être greffés (cellules graisseuses détruites par le prélèvement, cellules non graisseuses telles que les cellules sanguines). La réinjection de tissu adipeux est effectuée à l’aide de micro-canules dans les zones à traiter.

D’autres thérapeutiques médico-chirurgicales peuvent être utilisées à but fonctionnelle et/ou esthétique comme l’injection de toxine botulique, le laser vasculaire, ou le peeling.

La chirurgie plastique a une place grandissante dans le traitement de certaines manifestations de la sclérodermie systémique, notamment au niveau du visage. La recherche effectuée dans le domaine des cellules souches issues du tissu adipeux autologue est prometteuse.

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :

Programme :

• les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
• l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
• atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
• sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
• massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
• activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)