E-congrès de l’ASF à voir ou à revoir
Merci à tous les participants et au Conseil scientifique pour cette première qui a été une belle réussite.
Le Congrès médical et Assemblée générale, à Talmont-Saint-Hilaire sont annulés
L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF pour l’année 2020 aura donc lieu de manière dématérialisée comme prévu par les ordonnances de mars dernier et vous avez reçu début septembre un courrier contenant l’ordre du jour de cette Assemblée générale et un bulletin de vote à retourner par courrier. Nous vous remercions à l’avance de procéder à ce vote afin de nous permettre d’avoir une AG valable.
Avec l’aide des membres du Conseil Scientifique, nous allons organiser un « e-congrès » en Visio conférence et en direct, le samedi 10 octobre de 14h à 16h avec une ou deux présentations par les médecins en particulier le thème : « Sclérodermie et COVID-19 » suivies de questions/réponses. Les médecins répondront aux questions qui nous auront été posées au préalable… aussi n’hésitez pas à nous adresser vos questions d’ordre général sur la maladie (pas de consultation privée).
Nous vous donnons rendez-vous pour l’Assemblée générale des adhérents et le congrès médical avec ateliers les 28 et 29 mai 2021 aux Jardins de l’Atlantique à Talmont St Hilaire. Nous serons heureux de vous y retrouver en souhaitant que la situation sanitaire se soit stabilisée.
Donnez-nous votre avis sur la vaccination
Afin de dresser un état des lieux de la vaccination auprès des malades chroniques à risque plus élevé d’infection, Pfizer, associé au groupe d’associations de patients nommé AVNIR, lance une grande enquête.
Celle-ci permettra de mieux connaître la perception et les pratiques des personnes concernées.
Le questionnaire a été construit avec les 11 associations de patients formant le groupe AVNIR (Action Leucémies, ACS-France, Alliance du cœur, ANDAR, Association France Spondylarthrites, Association des Sclérodermiques de France, HtaP France, France Lymphome Espoir, France Psoriasis, France Rein, Renaloo) ainsi qu’avec Santé Respiratoire France
Y répondre vous prendra une dizaine de minutes, votre avis compte ! Merci
Le vécu des patients souffrant d’atteintes pulmonaires de la sclérodermie et de leur entourage
Résultats d’une enquête qualitative auprès de patients et d’aidants, de décembre 2019 à mai 2020
2 523 652 €
de financements pour la recherche médicale en 2020
Depuis 2000, l’ASF a financé 143 projets de recherche pour un montant total de 2 523 652 €.
Cette année est une année exceptionnelle avec 9 protocoles de recherche financés, qui représentent 272 843 € : 5 protocoles de chercheurs ; 2 protocoles jeunes chercheurs et 2 protocoles Jeannine Léon, l’un sur la douleur, l’autre sur les problèmes digestifs.
12ème Journée mondiale de la sclérodermie, autour du 29 juin
Autour du 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).
Suite à l’épidémie, les réunions sont interdites jusqu’à mi-juillet, nous sommes contraints d’annuler, voire de reporter en septembre ou octobre les Journées mondiales de la sclérodermie.
Pour remplacer ces réunions, deux web-conférences sont organisées :
le lundi 22 Juin 2020 de 14h à 16h. Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique du CHU de LILLE, Hôpital Huriez. SUR LE WEB
Programme :
14h-14h10 : Accueil des participants
14h10-14h20 : Présentation de l’ASF. Béatrice Liné, déléguée régionale
14h20-14h40 : Sclérodermie et coronavirus, quelles questions se poser ? Pr Eric HACHULLA, Dr Meryem-Maud FARHAT
14h40-15h10 : Activité physique adaptée à la maison : M. Giuliano DI STEFANO, professeur d’Activité Physique Adaptée (APA)
15h10-15h40 : Relaxation, sophrologie, un temps pour soi pour mieux vivre avec une maladie chronique : Mme Delphine VAISSELET, sophrologue
15h40-16h : Questions – Réponses
Avec la participation de toute l’équipe : Professeur Eric HACHULLA, Professeur David LAUNAY, Professeur Marc LAMBERT, Docteur Sandrine MORELL-DUBOIS, Docteur Hélène MAILLARD, Docteur Guillaume LEFEVRE, Docteur Vincent SOBANSKI, Docteur Cécile YELNIK, Docteur Sébastien SANGES, Docteur Meryem-Maud FARHAT, Docteur Ryadh POKEERBUX, Docteur Amélie LEURS, Docteur Mathieu JOUVRAY, Docteur Noémie LE GOUELLEC, Docteur Giorgia VENTURELLI, Docteur Anne-Laure PITON, Madame Delphine VAISSELET, Monsieur Giuliano DI STEFANO, Madame Géraldine WOJTASIK, Madame Iris BRUNEAU, Madame Mathilde GOULON, Madame Sarahe DEHIMAT, Madame Amaria LARIBI, Madame Laurence SCHULLER, Madame Dominique GODARD, Madame Béatrice LINE
le lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur la page Facebook de l’association.
Le Professeur Allanore, de l’hôpital Cochin, a répondu aux questions que vous avez pu vous poser et le Professeur Cracowski, du CHU de Grenoble a répondu en direct aux commentaires. A partir du 26 juin, vous pourrez vous abonner afin de recevoir une notification vous informant du début de la diffusion.
Épidémie Coronavirus (Covid-19) : ce qu’il faut savoir
Informations générales, déconfinement et déplacements, travail, santé, aides sociales, justice, citoyenneté, initiatives solidaires, garde d’enfants, enseignement, voyages, loisirs… Service-public.fr rassemble dans ce dossier les principales informations officielles et les dispositions prises pour faire face à l’épidémie de Covid-19.
Dispositif Contact Covid Assurance maladie : 10 questions-réponses
Le dispositif Contact Covid mis en place par l’Assurance maladie avec le concours des médecins de ville, à partir du 13 mai, a pour objectif de permettre de casser les chaines de circulation du Covid-19. Il s’agit d’identifier les personnes infectées et leurs contacts proches susceptibles d’avoir été contaminés tout en leur permettant de pouvoir être suivis médicalement et accompagnés sur le plan social si besoin et avec leur accord.
Ce dispositif est mis en place afin d’éviter une recrudescence de l’épidémie et un potentiel reconfinement général de la population.
Source : France Assos Santé
Étude sclérodermie et thérapies complémentaires. Enquête auprès des adhérents de l’ASF.
Objectifs
1. Mise en place d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé du patient. La médecine intégrative étant un recours simultané à la médecine conventionnelle et aux thérapies complémentaires dans le suivi d’un patient. La médecine intégrative réunit plusieurs approches complémentaires dans une situation clinique donnée.
2. Permettre aux patients d’être acteurs (voire auteurs) de leur prise en charge et d’être impliqués dans leurs soins.
3. Mieux comprendre l’origine et les conséquences de la maladie sclérodermique en tenant compte d’aspects peu abordés par la médecine conventionnelle.
Ce questionnaire est réalisé afin de nous permettre d’avancer dans une démarche transparente et claire quant à l’insertion d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé. Nous précisons bien qu’il n’est pas voué à segmenter les médecines et thérapies mais au contraire à permettre leur synergie dans le parcours de santé.
Consignes et cadre :
– Questionnaire à réponses multiples : il vous est possible de cocher autant de réponses que vous le souhaitez ;
– Sentez-vous libre de commenter vos réponses et précisez si vous le souhaitez ;
– Concernant les questions d’ordre psycho-émotionnel, répondre de manière générale selon votre état global dans votre vie, celui que vous avez le plus tendance à vivre.
Nous vous remercions pour votre participation et le temps que vous prendrez pour remplir ce questionnaire (temps <15 minutes).
Accès au questionnaire : ici
Conférence médicale en ligne
Facebook Live à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie.
Nous vous proposons d’assister et de participer à une conférence médicale sur la page Facebook de l’association, le 29 juin.
