Webconférence : les troubles digestifs dans la sclérodermie
Programme :
- les différentes atteintes dans la sclérodermie
- la prise en charge et les traitements
- séance de questions-réponses
Thérapies complémentaires et bien-être
Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.
Nous vous proposons de découvrir, les 7 premières vidéos de cette série avec la sophrologie, l’hypnose thérapeutique, l’auriculothérapie médicale, le yoga, l’activité physique adaptée, la réflexologie plantaire ou encore la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent : En quoi cela consiste ? Qui peut l’exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?
D’autres vidéos seront progressivement mises en ligne, restez connecté.e.s !
Résultats de l’enquête Rare Barometer Voices sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.
Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.
Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.
Vous nous avez notamment dit que :
- Les personnes atteintes de maladies rares donnent un score peu élevé à leur expérience de soins : sur une échelle de 1 à 5, les personnes atteintes de maladies rares évaluent les soins qu’elles reçoivent à 2,5.
- Les trois principaux aspects que les équipes de soins pourraient développer pour améliorer l’expérience de soins sont :
1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
- Les personnes vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la sphère urogénitale ou ayant un syndrome rare de prédisposition génétique au cancer ont une meilleure expérience de soin lorsqu’ils sont pris en charge par des équipes multidisciplinaires et spécialisées dans le traitement de leur maladie rare. De nouvelles recherches sont nécessaires pour mesurer l’impact de la spécialisation des équipes de soins sur l’expérience de soin pour les autres types de maladies rares.
Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.
Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org
Journée internationale des maladies rares
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.
Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.
Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.
Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.
Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.
Merci pour votre soutien.
Pour en savoir plus :
Vaccination anti COVID-19 dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : pourquoi ? quand ? quel vaccin ?
Nouvelle web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière est disponible réalisée par le Pr Karine LACOMBE
Webconférence : les vaccins de la Covid-19 et les immunodéprimés
Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla
– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19
– Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants
– Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence).
L’inscription est obligatoire. Date limite d’inscription : 27 janvier (Nombre de places limité à 150 personnes).
Vendredi 29 janvier 2021 à 18h
Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude-Huriez, CHU de Lille
Département Universitaire de pharmacologie, Université Grenoble
Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier
Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».
Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.
Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.
Patients concernés :
Maladies auto-immunes systémiques rares :
- Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés)
- Patients qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du RITUXIMAB
Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
Interview du Pr Alain FISCHER
Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
Mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie dans la sclérodermie systémique
Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.
Webconférence : la fragilité osseuse au cours de la sclérodermie systémique : il n’y a pas que l’ostéoporose qui compte.
Au cours de cette présentation vous en apprendrez plus sur les différentes causes de fragilité osseuse qui peuvent survenir au cours d’une sclérodermie. Nous discuterons autour de l’ostéoporose bien sûr, mais aussi autour d’autres causes comme l’ostéomalacie. Nous aborderons également les grands principes du traitement pour éviter ou lutter contre cette fragilité.
Webconférence animée par le Pr Marie-Elise Truchetet et le Dr Nadia Mehsen-Cetre, rhumatologues au CHU de Bordeaux.
Rhumatologue au CHU de Bordeaux
Membre du conseil scientifique de l’ASF
Référent sclérodermie systémique pour le centre national de référence RESO
Rhumatologue au CHU de Bordeaux
Centre de Compétence des maladies osseuses rares et dysplasie fibreuse (filière OSCAR)
