,Je m’appelle Corinne et c’est après 2 ans d’errance dans la maladie que mon médecin interniste m’a annoncé en 2016 que c’est bien une sclérodermie. Je suis en fauteuil roulant depuis 2011 (staphylocoque lors de la dernière opération). Comme beaucoup d’entre nous, je suis très souvent fatiguée avec trop de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses et aussi des difficultés à utiliser mes mains.

Depuis le mois de juin, ma rhumatologue m’a conseillé de faire de l’ergothérapie afin de garder la mobilité des mains. Heureusement que je suis vraiment bien entourée par ma famille. Surtout par ma compagne France qui me pousse à surmonter mes douleurs et de ne pas rester au lit toute la journée. C’est alors que Sylvie (la fille de France) me suggère de faire du crochet. Pourquoi pas ? En recherchant quoi crocheter, je tombe sur un tournesol réalisé au crochet. Malgré la rigidité de mes mains et les douleurs qui commencent à diminuer depuis des bains d’huile de paraffine 1 fois par semaine avec l’ergothérapeute, j’ai cherché des informations.

Connaissant les points de base du crochet, avec Sylvie, nous commençons à faire quelques tournesols. Pourquoi des tournesols ? Puisque c’est le symbole de l’ASF. Nous en offrons lors des repas de l’amitié aux membres présents. Tous ont été impressionnés par cette réalisation sachant les difficultés de mobilité des mains. Pourquoi ne pas en faire d’avantage et ne pas en vendre lors de l’assemblée générale de Biarritz ? Et en vendre comme dons. Et c’est ainsi que le quartet s’est lancé, Sylvie, Coco, France et Myriam (créatrice des Sels Fous du Roussillon).

Nous partageons toutes les 4 les différentes tâches pour la réalisation de différentes pièces. Nous avons commencé à réaliser des petites tasses à café, utiles pour les couturières comme pique-aiguilles. C’est ensuite que notre imagination a fusé. Nous ne pouvons pas aider la recherche financièrement, mais à 4 nous pouvons réaliser des petits sujets comme des porte-clés, tournesols, cœurs, smileys, bonbons… et les vendre afin de récolter de l’argent et offrir tous ces dons à l’association ASF pour avancer dans la recherche médicale.

Nous continuerons à crocheter pour l’ASF car cela nous tient beaucoup à cœur, en particulier pour Martine Torrent qui est notre déléguée régionale, qui est à l’écoute et qui fait tellement de choses pour nous les malades, mais également pour les aidants.

Merci

Corinne Brouet

Cela s’est passé à Salon de Provence.

Durant les mois d’été et les vacances scolaires, nombres d’activités associatives cessent.

Je suis la maman de Lila Riou (déléguée régionale de la région Paca) et suis animatrice sportive D.E. et instructrice Pilates, et je vous propose toute l’année des cours de Pilates via Zoom les jeudis soir.

J’ai eu l’idée de proposer 2 fois par semaine, dans mon jardin, des cours de Pilates et gymnastique bien être.

Ainsi chaque mardi et vendredi matin, une dizaine de personnes se sont retrouvées au bord de la piscine pour pratiquer une activité physique dans la bonne humeur générale, tôt le matin avant que la chaleur ne s’installe.

Une participation financière a été demandée, la somme récoltée a été reversée à L’Association des Sclérodermiques de France au profit de la recherche.   

Tout le monde est partant pour renouveler l’expérience.

Nelly