Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025

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Tous solidaires avec

3 millions de Français

30 millions d’Européens

touchés par une maladie rare.

Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.

En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.

Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.

En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :

  • Vendredi 14 mars 2025 – Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Afin d’organiser au mieux cette journée, si vous êtes disponibles et intéressés par cette nouvelle rencontre régionale, nous vous invitons à vous inscrire dès à présent via ce lien : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT

  • 28 février  – 10 h à 15 h – Paris, Hôpital Saint-Louis – 1, avenue Claude Vellefaux, dans le hall d’entrée, autour de la Fontaine. Diverses associations, dont l’ASF et l’Alliance Maladies Rares, y seront présentes à l’invitation de la Plateforme Paris-Nord.

Contact : Chantal DARSCH

  • 28 février  – 11 h à 16 h – Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)

Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com

  • 28 février  – 14 h à 17 h – DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

  • 26 février – 8 h 30 à 17 h – Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54) – entrée libre – Programme détaillé ici

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

Venez nous rejoindre !

D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous de votre délégué ou allez sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)

Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24

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Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.

Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions :

  • Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares
  • Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé
  • Elle soutient et renforce ses associations membres qui accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs familles

Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.

Les thèmes abordés lors de cette rencontre :

  • Partager son expérience et s’informer autour de :
    • L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
    • L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
  • Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.

Annonce du calendrier des rencontres Régionales 2025

1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.

2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre

Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués

Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares

Le groupe des participants à la rencontre

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

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L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.

Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.

Venez nombreux !

Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025

Région

Occitanie

Bourgogne-Franche-Comté

Auvergne-Rhône-Alpes

Bretagne

Pays de la Loire

Grand Est

Nouvelle Aquitaine

Centre Val de Loire

PACA

Normandie

Hauts de France

Île-de-France

Dates en 2025

14 mars

28 mars

11 avril

25 avril

23 mai

20juin

27 juin

12 septembre

19 septembre

3 octobre

7 novembre

21 novembre

Ville

Narbonne

Chalon-sur-Saône

Valence

Vannes

La Baule

Colmar

Poitiers

Bourges

Avignon

Caen

Arras

Paris

Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.

La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

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Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision.

Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait 13 km), nous nous sommes retrouvés à midi dans un restaurant tibétain du quartier latin pour prendre des forces et faire connaissance avec une nouvelle adhérente et son compagnon.

Ensuite nous avons rejoint le groupe des marcheurs pour les maladies rares au Jardin du Luxembourg. Nous avons pris les deux pancartes, « Sclérodermie » et nos bonnets aux couleurs des maladies rares : rose, bleu et vert. Le petit garçon de notre groupe a même réussi à se faire photographier avec MIKA en tête de la marche. C’est un chanteur qu’il aime beaucoup, inutile de dire son plaisir. Et nous avons entamé un parcours à travers les rues du 7e, les quais de Seine et le quartier de Montparnasse. Un bus en fin de la marche permettait de prendre un moment de répit si nécessaire. Chacun a avancé aussi loin qu’il le pouvait et nous avons rejoint l’Académie de pharmacie. Des chansons nous y attendaient, ainsi que des tables couvertes de boissons et de sandwichs. Un parcours extrêmement joyeux, avec de la musique, des ballons à nos trois couleurs, des pancartes au nom de centaines de maladies rares, et une chaleur humaine qui faisait vraiment chaud au cœur. Nous étions deux fois plus nombreux qu’en 2023. Et comme toujours l’accueil des passants et des personnes aux fenêtres était bien réconfortant. Merci aux adhérents nouveaux et anciens qui ont représenté l’ASF dans la marche.

Rendez-vous en décembre 2025 pour la prochaine marche.

Chantal DARSCH

Journée Internationale des Maladies Rares 2024

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Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous ! 

Pour accéder à la vidéo cliquez ici. A noter : en visionnant la vidéo, vous pourrez participer à un tirage au sort !

Dans le cadre de la journée des maladies rares, de nombreuses actions locales sont également initiées par nos délégués régionaux.

Vous pouvez par exemple accéder au compte-rendu de la rencontre régionale d’Orléans en cliquant ici.

La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

Pour cette occasion, venez nous rejoindre et assister à des conférences, à des animations et à des tables rondes, ouvertes à tous et entièrement gratuites :

En présentiel

En distanciel

  • 29 février 2024, de 9 h 30 à 13 h, Webinaire conférences et tables rondes organisé par la Commission Maladies Rares du Groupe hospitalier AP-HP – Université Paris Cité, Hôpitaux Necker-Enfants Malades, Cochin, Georges-Pompidou et Hôtel-Dieu.

Pour une information complémentaire sur les manifestations, merci de cliquer sur la date correspondant à l’événement (liens à gauche ci-dessus)