5 juin 2025 : Compétition caritative au Golf du Perche

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Golfeuses, golfeurs, inscrivez vous à la compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, maladie orpheline, au golf du Perche – 28400 Souancé-au-Perche

Inscriptions au golf :

02 37 29 17 33

golfduperche@wanadoo.fr

Jeudi 5 Juin 2025

Accueil au golf à partir de 8 heures

Briefing et placement sur les départs : 8h.30

Départ en shot gun à 9 heures

Déjeuner à 14 heures : tajine poulet + dessert Chantilly cerises

Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée. (22€ le repas pour les membres)

Droit de jeu : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF (Association des Sclérodermiques de France) à remettre à votre arrivée. Ce chèque vous donne droit à un reçu fiscal pour déduction de vos impôts (66%). L’argent va intégralement à la recherche.

Lots aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte).

Et lots en « give and take »

Quelle est cette maladie ?

La sclérodermie, maladie de « la peau dure » est une maladie auto-immune qui bouche tous les petits vaisseaux. La peau et tous les organes (sauf le cerveau) peuvent être atteints et fonctionnent mal. A cela s’ajoute une immense fatigue, une hypersensibilité au froid et des douleurs permanentes.

C’est une maladie dite « orpheline » moins d’un sujet/2000, mais qui touche quand même 20.000 patients en France. Depuis 40 ans l’Association des Sclérodermiques de France : www.association-sclerodermie.fr, reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie. L‘ASF informe malades et médecins, brise la solitude, et surtout, organise des levées de fonds pour financer la recherche médicale.

Aventures 2025 des SWAMP GIRLS, soutiens de l’ASF

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Suivez les aventures 2025 des THE SWAMP GIRLS, la Team qui réalise des actions et des défis sportifs au bénéfices de trois associations, dont l’ASF.

  • Instagram : @theswampgirlsso
  • Facebook : @theswampgirls
  • LinkedIn : The Swamp Girls In Raid

Prochain défi le samedi 7 juin 2025 : La TransJu’Trail

Trail de 42 km dans les magnifiques montagnes du Jura et plus de 2000 mètres de dénivelés positifs (passage au second plus haut sommet du Jura avec vue sur le lac Léman et la chaîne du Mont-Blanc).

Si vous souhaitez y participer, inscriptions : https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/

Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025

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La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.

Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !

La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025

Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).

L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723

N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !

15 mai 2025 : Compétition caritative au golf d’Augerville

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Compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, le 15 mai 2025 au Golf du Domaine d’AUGERVILLE – Place du Château – 45330 AUGERVILLE LA RIVIERE

Inscriptions au golf : +33 238 321 207 – contact@chateau-augerville.com

Arrivée au golf dès 8 heures.

Briefing et placement sur votre départ à 8h30.

Départ en shot gun à 9 heures

Déjeuner à 14 heures

Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée (25€ le repas pour les membres) et soutien à la recherche médicale sur la sclérodermie : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF, qui donnera droit à défiscalisation de 66 %. L’argent va intégralement à la recherche.

Trophées offerts par par Frédéric Cassel, pâtissier à Fontainebleau, past-président des Relais Desserts aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte). Et lots en « give and take »

Quelle est cette maladie ?

La sclérodermie est une maladie orpheline touchant la peau (son nom veut dire « peau durcie ») mais aussi les vaisseaux sanguins, le cœur, les reins, le tube digestif et les poumons. Il s’agit d’une maladie auto-immune : le système de défense immunitaire du corps humain se retourne contre nous et attaque les petits vaisseaux qui se spasment puis s’épaississent et enfin se bouchent : la peau devient froide et dure, raide et parfois se perce sans pouvoir se cicatriser, les reflux de l’estomac vers la bouche sont incessants, les poumons et le cœur marchent moins bien, l’intestin se ralentit, les reins peuvent se bloquer.

Depuis plus de 30 ans, l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie, qui touche près de 20.000 personnes en France, le plus souvent des femmes de la quarantaine. L‘ASF informe, communique, soutient, soulage et éduque autant que possible les sclérodermiques. Elle lève des fonds pour la recherche via des actions caritatives : spectacles, tombolas, compétitions, événements, etc… Tous les ans 200.000 euros sont ainsi investis par l’ASF dans les programmes que mènent les chercheurs français dans le domaine de la sclérodermie. Et la survie des malades à 5 ans est passée de 50 % à 85 %, la qualité de vie s’améliorant aussi grandement.

Le peintre Paul KLEE est mort de sclérodermie cardiaque et pulmonaire en 1940. Sa lutte contre la maladie (et aussi contre l’ostracisme nazi dont il a été victime) reste un modèle pour les sclérodermiques, qui heureusement ont aujourd’hui grâce à la recherche de plus en plus de traitements efficaces.

Merci de participer à cette tâche noble : il reste tant à faire pour réduire la mortalité et les souffrances des sclérodermiques !

Sponsor : Frédéric Cassel

Compte-rendu de la conférence sur la sclérodermie à Blaye

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Conférence sur la sclérodermie organisée par le Rotary Club de BLAYE (Aquitaine)

Le samedi 25 janvier 2025, une conférence sur la Sclérodermie a eu lieu à Blaye. Françoise Serveau, adhérente de l’ASF et membre du Rotary Club, est à l’origine de cet événement et a géré l’organisation.

Une quarantaine de personnes étaient présentes, parmi elles des personnes atteintes de Sclérodermie.

Le Pr TRUCHETET a présenté cette maladie de façon très claire et compréhensible pour tout le monde. Des échanges nombreux ont clôturé cette matinée qui s’est poursuivie par un repas convivial et chaleureux.

Merci aux membres du Rotary Club pour leur accueil, leur disponibilité et l’intérêt porté à La Sclérodermie.

Merci au Pr Truchetet pour son implication, à Françoise Serveau pour son initiative et aux donateurs.

Présentation par le Professeur TRUCHETET
Les organisateurs et intervenants de la conférence

Ateliers de créativité manuelle en Zoom : de décembre 2024 à juin 2025

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Nous vous proposons un atelier « virtuel » un vendredi par mois (14h30/16h), dans lequel nous faisons travailler nos mains. Nul besoin d’être expert ou artiste confirmé pour nous rejoindre !

Chaque séance débute par une « gym des mains » et se poursuit par une réalisation : fabrication de marque-page, sculpture en fil de fer, macramé, scrapbooking, aquarelle…

L’atelier a pour but de partager un moment convivial avec tous les adhérents de France et même de plus loin ! Nous nous retrouvons pour créer ensemble, en toute bienveillance et respect.

Notre prochain planning :

DATES            THEME
13/12/24Décorations de Noël
17/01/25Cartes de vœux en aquarelle
14/02/25Origami
14/03/25Suspensions en macramé
11/04/25Attrape-rêves
16/05/25Dessins/peinture
13/06/25Récupérations

Cette activité est proposée par Isabelle, Patricia et Karine

Pour obtenir le lien Zoom, merci de contacter par mail escande.isabelle@orange.fr ou karine.sadi@hotmail.fr

Voici quelques exemples de réalisations :

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

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L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Golf – Compétition caritative 2024 par Joëlle et Jean CABANE

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Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.

L’aventure a commencé à Fontainebleau et s’étend désormais à d’autres golfs.

Cette année, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).

Alors que presque toute la France était sous les orages en cette journée du 20 juin, c’est sous des températures estivales qu’ils ont pu s’adonner à cette compétition et bénéficier d’un terrain parfait.

Après l’effort le réconfort ! C’est donc devant un très goûteux déjeuner au château qu’ils ont pu se ressourcer et se délecter d’un plaisir rare : la vue des douves du château en eaux (résultat consécutif à la météo bien humide du printemps).

Nous les remercions chaleureusement pour leur implication constante dans l’organisation de ces actions régulières, ainsi que pour leur soutien et leur attachement indéfectibles à l’ASF.

De même, nous remercions également tous les responsables des clubs de golfs grâce auxquels ces compétitions sont possibles ; ils contribuent ainsi à la cause des malades sclérodermiques.

Nous n’oublions pas de remercier les généreux sponsors qui permettent de récompenser les joueurs, ainsi que tous les participants, joueurs-donateurs et organisateurs sans lesquels ces rencontres ne pourraient avoir lieu.

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

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Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.

En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls

Soirée caritative à Salon de Provence le 27 mars 2024

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Pour soutenir l’Association des Sclérodermiques de France, le Rotary Salon Craponne, le Rotary Salon Alpilles et Crau et le club Inner Wheel de Salon organisent à l’Auditorium de Salon-de-Provence le 27 mars une soirée caritative.

Pour animer cette soirée, les organisateurs ont sollicité Jean Paul Lucet, homme de théâtre et rotarien dont l’exceptionnel talent de conteur fait le bonheur de tous les publics. Jean Paul consacrera cette soirée à deux auteurs de livres scolaires qui ont marqué des générations de collégiens et de lycéens en les initiant à la littérature et à la poésie française et dont les ouvrages meublent encore bien des bibliothèques familiales, messieurs Lagarde et Michard.

L’ouverture des portes est fixée à 19h00 et une collation sera proposée à l’issue du spectacle.
Réservation souhaitée : lilacamps@yahoo.fr

Pour obtenir l’invitation cliquez ici et pour l’affiche cliquez là.