17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

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de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R

Qu’est-ce que Mathec ?

MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (MAI) non malignes.

La plateforme de coordination MATHEC est située à l’hôpital Saint-Louis (UF04, Pr Farge). Elle existe depuis 15 ans et est labellisée « Centre de Référence des Maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France (site constitutif), Filière FAI2R » depuis 2017.

Une fois par an, Mathec organise une journée de conférences et d’échange entre ses membres. Les patients sont invités à une discussion avec un médecin spécialiste des greffes et de la sclérodermie, voir plus bas.

L’inscription est obligatoire. Avec ce lien, vous aurez aussi le programme complet de la journée :  https://mathec.com/wp-content/uploads/2024/10/Programme-8eme-Journee-MATHEC.pdf. Prévenez-moi de votre inscription.

Thème de la 8e journée Mathec :  Thérapie cellulaire et Maladies auto-immunes systémiques

Pour les patients

Vous pourrez nous rejoindre au moment de la pause du matin, à 11h ou pour les échanges avec un praticien, à midi.

12:00 – 13:00 : Réunion d’information avec les patients

Un médecin spécialiste de la sclérodermie et des greffes expliquera qui peut en bénéficier, comment cela se passe, les résultats, le suivi. Des personnes ayant bénéficié de greffes seront présentes pour apporter leur témoignage. Vous pourrez poser des questions.

13:00 – 14:00 : Repas

14:00 – 14:30 : Présentation du livre « Par les patients, pour les patients », Séverine Dessajan

Possibilité d’assister aux conférences médicales.

J’ai prévu de rester avec les « patients -témoins » à l’issue de la journée. Eric Sirven sera présent.

Pour les soignants

09:30 – 13:00 Greffe de cellules souches hématopoïétiques et maladies auto-immunes.

Parmi les intervenants : Pr D. Farge, AP-HP, Dr A. Maria, Montpellier,  Pr G. Pugnet, Toulouse, Pr A. Lescoat, Rennes, P. Lansiaux, AP-HP, Pr R. Burt, USA

14:30 – 16h30 Thérapies cellulaire et maladies auto-immunes

Il y sera question des cellules mésenchymateuses stromales et des CAR T Cells.

Chantal DARSCH – Déléguée – chantaldarsch@free.fr

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

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L’ASF était présente

Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.

Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.

Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.

Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF  sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.

Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.

Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.

Chantal, Nathalie et Serge

Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

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La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie).
Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer)
1 -mise à jour des recommandations des vaccinations
2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)

Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.

Symposium patients à Lille le 23 mai 2024

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“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”

Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille

En visioconférence Zoom ou en présentiel.

Coordonnateur : Pr David LAUNAY

Pour plus d’information et pour vous inscrire en ligne, téléchargez le programme iciTélécharger

Journée d’information Antonia TOTA le 8 juin 2024 à Saint-Etienne

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La 12ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 8 juin 2024 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne, organisée comme chaque année par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.

Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.

Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et 3 choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus et Gougerot-Sjögren et Spondylarthrite). 

Pour découvrir le programme détaillé et pour vous inscrire, cliquez ici.