Autour des poumons

Comment faire pour prévenir les infections avec une maladie pulmonaire ou d’une fibrose pulmonaire dans la sclérodermie ? 

Le meilleur moyens pour limiter les infections lorsqu’on a une maladie pulmonaire est de faire les vaccinations obligatoires et importantes : 

  • vaccination contre la grippe tous les ans
  • vacination contre le pneumocoque tous les cinq ans

Je suis atteint d’une sclérodermie systémique de forme cutanée limité. Depuis environ 4 ans, j’ai commencé à être essoufflé, modérément au début, mais maintenant, je peine à marcher, à monter un étage. Même la nuit, le souffle me manque et avec l’effort, j’ai une douleur dans la poitrine et ensuite dans le dos.

En principe, l’essoufflement justifie de réaliser des épreuves fonctionnelles respiratoires qui doivent quantifier le déficit de la fonction de ventilation. Si celles-ci sont anormales, d’autres examens peuvent être faits pour élucider la cause du problème. Une vérification du taux d’hémoglobine contenue dans les globules rouges du sang est aussi opportune.

Chez les sclérodermiques, il y a fréquemment des atteintes du tissu pulmonaire, ou des vaisseaux pulmonaires, ou du cœur, ou une anémie liée aux saignements digestifs par exemple.

Il arrive que la sclérose de la cage thoracique gêne la ventilation. Tous ces problèmes doivent être documentés par des examens appropriés avant d’être traités. Dans le cas contraire, il s’agit d’une impression d’étouffement qui peut être liée à l’angoisse ou à d’autres problèmes psychologiques.

Peut-on faire un lien entre embolie pulmonaire et sclérodermie ?

Il n’y a aucun rapport entre la sclérodermie et l’embolie pulmonaire, sauf si cette dernière est due à des anticorps antiphospholipides qui sont une complication possible de toutes les maladies auto-immunes.

Cela est facile à rechercher sur une simple prise de sang. En principe, sous traitement anticoagulant efficace, les caillots pulmonaires doivent se dissoudre en trois à six mois

Quel est le rôle exact de l’oxygénothérapie ?

Le rôle de l’oxygénothérapie est ultra simple: lorsque le poumon est malade (notamment lorsqu’il y a une fibrose ou une HTAP) il a du mal à transporter suffisamment d’oxygène de l’air inspiré vers le sang.

Donc on augmente la concentration d’oxygène dans l’air inspiré ce qui mathématiquement facilite ce transport. De plus, lorsqu’il y a un manque d’oxygène dans le sang, les vaisseaux pulmonaires tendent à se serrer, c’est ce qu’on appelle la “vasoconstriction hypoxique”.

L’administration d’oxygène supplémentaire lutte contre ce cercle vicieux, à condition qu’elle soit assez prolongée (plus de 12h par jour). Le débit d’oxygène est mesuré en litres par minutes, généralement on prescrit entre 1 et 6 litres / minute.

A-t-on aujourd’hui assez de recul pour évaluer la réussite de la greffe pulmonaire ?

Il y a aujourd’hui des publications émanant de centres spécialisés qui montrent des espérances de survie de 60% à deux ans après la greffe pulmonaire. Globalement, ce sont les mêmes chiffres que ceux indiqués dans la greffe pour d’autres maladies pulmonaires orphelines, que l’on ne sait pas traiter encore de manière satisfaisante.
Les indications doivent être posées avec beaucoup de précisions, éviter les malades qui ont d’autres maladies associées (en particulier le reflux gastro-œsophagien sévère ou l’insuffisance cardiaque grave), les traitements trop lourds, et les patients incapables de recevoir assez de médicaments. Mais, si les poumons sont très malades, il ne faut pas attendre que la maladie soit trop évoluée pour prendre la décision de greffe.
Je n’ai pas connaissance, de manière formelle, de cas de récidive d’hypertension artérielle après la greffe mais on peut voir apparaître de multiples complications vasculaires pulmonaires, des phénomènes de rejets de la greffe ou des problèmes avec la quantité de médicaments anti-rejets et autres.

Le test de marche de 6 mn est-il intéressant pour surveiller la sclérodermie au niveau d’une HTAP ?

Oui, dans certains cas ! Evidemment pour ceux qui sont en mesure de le réaliser correctement. Une grande partie des patients sclérodermiques présentent des problèmes locomoteurs ou articulaires et le test ne peut être pertinent, mais chez les patients jeunes ou ayant une déambulation plus satisfaisante même si elle limitée du fait de la sclérodermie, la réalisation du test de marche à 6 mois d’intervalle peut permettre d’avoir des paramètres fiables.

Le test de marche est reconnu par les pneumologues comme la référence dans l’évaluation de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) ; cela consiste à faire marcher le malade pendant 6 mn, dans un couloir, en mesurant combien de distance il peut parcourir et on surveille si l’oxygénation du sang reste correcte.
Classiquement, les pneumologues font cela avec une surveillance de l’oxygénation du sang par un petit capteur au bout d’un doigt, mais dans la sclérodermie, ce n’est pas possible avec le phénomène de Raynaud et cela est vrai pour l’oxymétrie nocturne (recherche de désaturation), il faut absolument refuser la pince au bout du doigt pour tous les sclérodermiques, car les résultats peuvent être faussés d’une part et d’autre part, cela est douloureux et peut même favoriser une ulcération digitale pour le ou la malade. Il est donc préférable de faire les tests avec capteur frontal, et pas sur le bout du doigt ni sur le lobe de l’oreille.
Le test de marche est très valable pour les gens qui ont juste le poumon malade et rien d’autre, mais dans la sclérodermie, il peut y avoir beaucoup d’éléments qui peuvent entraver le bon fonctionnement de ce test : calcinoses sous les pieds gênant la marche, problèmes d’articulation, de muscles, etc.
C’est un test qui peut être réalisable, mais il évalue en fait de façon globale tous les éléments de la maladie sclérodermique limitant la marche, pas seulement l’état pulmonaire.

Est-ce que l’HTAP est plus fréquente chez les patients sclérodermiques ?

L’HTAP reste une complication rare de la maladie (5 à 10%), il était constaté qu’elle arrivait majoritairement dans les 10-15 premières années de la forme limitée de la sclérodermie systémique. Le message à faire passer est un dépistage le plus tôt possible d’où l’intérêt de faire tout les ans le bilan avec examens cliniques (essoufflement ?), marqueurs sanguins cardiaques, EFR et écho cardio. Si suspicion, le cathétérisme cardiaque s’impose, il permet de confirmer (ou non) un diagnostic d’HTAP. Cela peut arriver au début de la maladie, mais cela reste rare.
Il ne faut pas craindre le cathétérisme cardiaque et faire confiance au médecin qui le propose, surtout s’il y a le moindre doute, car c’est la seule façon de rassurer quant à l’absence d’hyper-pression pulmonaire ou la nécessité de mettre en place un traitement adapté (aucune décision ne peut être prise sans cathétérisme).

Autour des muscles et des articulations

Comment faire la différence entre les douleurs articulaires et la fibromyalgie ?

L’examen clinique est très différent, la fibromyalgie touche les zones d’insertions tendineuses et non directement l’articulation, si l’examen clinique n’est pas suffisant, les examens d’imagerie montreront précisément s’il existe ou non une atteinte articulaire (dans la fibromyalgie, absence d’atteinte du cartilage, pas de gonflement de la synoviale….) 

Comment expliquer les douleurs articulaires ? Comment les traiter (autrement que par la cortisone) ?

Il s’agit de douleurs des tendons, des synoviales ou des ligaments, structures qui ne se voient pas sur les radios. C’est une source de gène importante dont le mécanisme n’est pas univoque. Les douleurs peuvent provenir de véritable arthrite (proche des autres polyarthrites), d’atteinte osseuse fortement suspectée d’être d’origine vasculaire (nécrose de l’os comme la nécrose des doigts), de calcifications avec réaction inflammatoire (calcinose), de tendinites souvent très particulières.

La première orientation vient de la clinique puis l’imagerie peut aider, radiographies simples voire ECHO ou IRM selon les cas de figures.

Puis, bien sûr le traitement est à discuter en fonction de ces différentes données et peut appeler des molécules très différentes selon les mécanismes suspectés. Seul un avis spécialisé peut amener un traitement approprié à chaque malade.

Les crampes sont-elles rapport avec la sclérodermie ?

Les crampes sont regroupées dans les douleurs musculaires. Ce n’est pas exceptionnel dans la sclérodermie. La physiopathologie des crampes est extrêmement complexe, compliquée. Il peut y avoir plusieurs causes comme les troubles métaboliques, le manque de magnésium, de calcium ou des pathologies musculaires.

Peut-on utiliser l’acide hyaluronique ?

L’infiltration d’acide hyaluronique se fait pour améliorer le fonctionnement d’une articulation douloureuse et inflammatoire. C’est un geste spécialisé qui doit être fait par un professionnel dans le respect strict des règles d’asepsie. L’effet bénéfique sur l’arthrose (usure de l’articulation, souvent compliquée d’inflammation) est retardé, généralement quelques semaines à quelques mois, et entraîne une économie d’hospitalisations. Il s’épuise en six mois. L’acide hyaluronique de haut poids moléculaire (Hylan°) disponible dans certains pays n’apporte pas d’avantage par rapport à l’acide hyaluronique standard (Hyalgan°). Les effets secondaires sont réduits, et avec une bonne technique d’asepsie le taux d’infection est de l’ordre de 1 pour 10 000. On n’a pas de littérature pour documenter l’effet dans la sclérodermie. Donc la ou les infiltration(s) d’acide hyaluronique dans une localisation de sclérodermie à la cheville doit être considérée comme atypique et réservé à des cas d’exception. Est-ce risqué ou pas ? NON pour les lèvres.

Que faire en cas d’algodystrophie ?

L’algodystrophie est difficile à traiter mais guérit toujours quant à elle. De la physiothérapie (bains, chauds, froids, …) sont souvent proposés en phase chaude, un traitement par bisphophonates est aussi souvent proposé en phase chaude également, parfois d’autres traitements donnés en rhumatologie ou dans des centres de la douleur (kétamine…) mais selon les stades évolutifs.

Articulations et sclérodermie.

Les articulations sont souvent douloureuses (les médecins appellent cela arthralgies) mais peuvent être carrément enflammées (ce sont alors des arthrites) ; cela peut toucher une seule articulation (mono-) ou un petit nombre (oligo-) ou un grand nombre (polyarthrite). Les polyarthrites sclérodermiques siègent souvent aux racines des doigts comme dans d’autres connectivites, elles sont symétriques et ciblent volontiers les articulations des doigts sur les mains (métacarpophalangiennes). Une telle inflammation se traite par anti-inflammatoires, médicaments immuno-modulateurs et anti-douleurs.

Les myalgies ont-elles un rapport avec la sclérodermie ?

Des douleurs musculaires appelées myalgies sont très fréquentes et vont souvent de pair avec les douleurs articulaires et tendineuses. Elles ne sont pas graves et ne vont pas perturber le fonctionnement ou la force du muscle. A ce stade, seuls des antalgiques, voire ponctuellement de petites doses d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens, peuvent être proposés.

Existe-t-il un risque de myosite ?

Il existe par contre une complication musculaire inflammatoire appelée myosite, rare (environ 5% des cas) au cours de la sclérodermie systémique, avec de possibles douleurs, mais surtout une faiblesse avec perte de force (incapacité à monter les escaliers ou à se lever sans s’aider des bras d’une chaise par exemple). Les myosites surviennent en règle générale au cours des premières années d’évolution de la sclérodermie systémique, plus fréquemment dans les formes diffuses et œdémateuses de la maladie. Rarement, l’atteinte musculaire peut intéresser les muscles de la déglutition et entraîner des fausses routes. Biologiquement, il existe le plus souvent une élévation des enzymes musculaires, les créatine phosphokinases (CPK), détectée sur la prise de sang. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) va montrer des zones inflammatoires dans les muscles. Une biopsie peut être nécessaire et cette situation est une des rares où l’on conseille alors d’utiliser les corticoïdes de façon transitoire en association à un traitement de fond, le plus souvent du méthotrexate.

Depuis quelque temps, j’ai une aponévrosite au talon (apparemment il s’agit d’une sorte de tendinite). Est-ce que cela a un rapport avec la sclérodermie ?

L’aponévrosite, ou inflammation du coussinet plantaire, n’est pas un signe particulièrement lié à la sclérodermie. Dans les formes sévères et traînantes, on peut être amené à rechercher un autre rhumatisme associé. Il faut par contre se méfier de certains médicaments qui peuvent induire des tendinites : antibiotiques (famille des quinolones utilisés dans les infections urinaires), hypocholestérolémiants…
Le plus souvent, il s’agira d’une atteinte mécanique, qui justifie des moyens locaux (talonnette) et ultrasons.

J’ai des douleurs sous les pieds lors de la pression du pied sur le sol, à quoi cela est dû ?

La consultation d’un spécialiste ou d’un podologue devrait aider à faire un diagnostique, lequel commandera le traitement. Dans la sclérodermie, il peut survenir des calcinoses plantaires douloureuses, des inflammations des articulations (arthrites) ou tendons (tendinites) voire des gaines de glissement (bursites) des pieds ; il peut arriver aussi une statique des pieds et un effondrement de l’arche antérieure des têtes des métatarsiens qui est la conséquence la plus courante. Cela donne un durillon d’appui à l’aplomb des 2ème et 3ème métatarsiens. Parfois, cela comprime le nerf entre les deux avec des douleurs électriques qu’on appelle maladie de Morton. Une semelle spéciale avec une barre d’appui en arrière de la tête des métatarsiens est utile pour remettre le pied en bonne position.

Y a-t-il une atteinte des tendons ?

Pour l’atteinte des tendons, qui fait partie de la maladie, des traitements et une kinésithérapie sont utiles. Le Plaquénil° est le traitement de base, couplé aux anti-douleurs et si besoin aux anti-inflammatoires (dont il faut surveiller la tolérance par l’estomac, l’intestin et les reins). Le Méthotrexate° et le Cortancyl° sont deux traitements renforcés possibles qui sont efficaces, mais qui demandent des précautions complémentaires. Les lancements dans les doigts et les joues font partie de la maladie. Le pronostic des atteintes tendineuses est généralement assez bon sous traitement, mais il faut bien appliquer la kiné pour limiter les ankyloses (il y a un risque de rétraction ou de perte de mobilité).

Je suis atteinte de douleurs palindromiques et je voudrais savoir s’il y a un rapport avec la sclérodermie ?

Qu’est-ce qu’une douleur palindromique ? Nous connaissons le rhumatisme palindromique qui est caractérisé par des douleurs brèves, qui se déplacent, qui durent quelques jours puis disparaissent complètement. Il est classique de constater que cela que cela peut évoluer vers une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde.
Pour cette malade, cela pourrait être une forme débutante d’un rhumatisme inflammatoire indépendant ou associé à la sclérodermie, il faut surveiller cliniquement, biologiquement voire radiographiquement l’évolution pour définir si à un moment cet état “pré-pathologique” évoluera vers une forme plus complète de rhumatisme.

La polyarthrite peut-elle être associée à une sclérodermie systémique ?

C’est une des problématiques de l’atteinte articulaire. Il peut y avoir deux cas : soit c’est une association entre la sclérodermie et une polyartrique rhumatoïde, soit c’est la sclérodermie qui apporte une polyarthrite.
Au niveau de la thérapeutique, il y a des traitement symptomatiques de forme non-stéroïdienne qu’on essaie quand même d’éviter à cause de leur toxicité digestive qui ne fait pas bon ménage avec la sclérodermie. L’autre traitement symptomatique, c’est la cortisone, à utiliser également avec prudence et à faible dose (à forte dose elle est suspectée de pouvoir entraîner des problèmes d’hypertension et de crise rénale). A petites doses, elle peut être intéressante pour réduire l’inflammation et les douleurs ! L’intérêt c’est d’associer à ces traitements, un traitement- de fond, mais sans vraiment d’études spécifiques à la sclérodermie systémique ou de recul, on utilise le traitement de la polyarthrique rhumatoïde, le Méthotrexate ® (par voie sous-cutanée plutôt que par comprimé pour une meilleure absorption digestive). Ce traitement permet de réduire la prise de corticoïdes et on pense qu’il peut y avoir d’autre effets en particulier sur la peau).

Quand on a mal aux articulations et que l’on n’a pas pu réagir au traitement de fond, que reste-t-il comme traitement ?

Nous sommes contre les ainti-inflammatoires que ce soit des anti-inflammatoires AINS (non stéroïdiens) ou non corticoïdes, car ils sont toxiques pour tout le tube digestif. Ils aggravent les troubles œsophagiens. De plus, il y a un cycle ntéro-hépathique, (c’est-à-dire que de l’intestin grêle, ça va vers le foie, vers la bile, vers le tube digestif, puis c’est absorbé) ; d’une part, ça augmente la perméabilité intestinale, cela favorise, les translocations bactériennes (passage de bactéries du tube digestif vers les organes à distance par le biais des ganglions mésentériques) a fortiori s’il y a pullulation.

Concernant la douleur, il faut préciser aussi que la douleur constitue un stress et que le stress augmente la douleur. Les douleurs chroniques peuvent entraîner une modification des voies de la douleur qui font que l’on ne va plus “tamponner” sa douleur, mais développer une hyper sensibilité centrale. Au bout d’un moment, il y a un phénomène de chevauchement et l’on se pose la question de savoir, si c’est la maladie qui évolue ou si c’est le stress induit par la maladie ou l’environnement qui accentue la douleur.

Lorsqu’il y a des douleurs articulaires inflammatoires, avec un déverrouillage le matin, avec éventuellement des gonflements, des synovites (des douleurs quand on appuie, donc polyarthrites), on est contraint alors de donner de faibles doses de corticoïde. On peut y associer le méthotrexate comme dans la polyarthrite rhumatoïde (on le prend toutes les semaines avec, en plus des vitamines). Cependant, il arrive que ces corticoïdes aient du mal à soulager les douleurs, même à une dose de 10 mg, c’est à ce moment-là que l’on peut envisager une thérapeutique un peu plus agressive, soit de changer d’immunosuppresseur ou de tester des biothérapies. On n’utilise pas des Anti TNF qui ne semblent pas avoir d’effets intéressants dans la sclérodermie, mais plutôt le Rituximab qui est un anticorps qui cible le lymphocyte B. Bien qu’il n’ait pas été démontré qu’il fasse du bien, il peut néanmoins aider à contrôler l’atteinte articulaire inflammatoire chez certains malades. Bien qu’il soit en général utilisé lors d’un essai thérapeutique, on peut également l’utiliser le Tocilizumab, qui bloque l’action des récepteurs de l’interleukine 6.

Si la question est : Si l’on a été au bout de tout cela et qu’il y a toujours une atteinte articulaire sévère, que doit-on faire ? Dans ce cas, il est nécessaire de revenir aux fondamentaux, à savoir, s’assurer que l’on est bien face à une sclérodermie isolée, que le patient n’a pas autre chose comme la goutte, la chondrocalcinose articulaire, qui sont des maladies fréquentes, mais qui se traitent de façon différentes. Par ailleurs, il peut y avoir d’autres maladies articulaires intriquées avec la sclérodermie, telle que la polyarthrite rhumatoïde. Si l’on a rien trouvé d’autre, à ce moment-là on a recours aux immunosuppresseurs, mais on évite de donner des anti-inflammatoires non stéroïdiens, car ils auront des effets secondaires difficilement acceptables dans la sclérodermie. C’est un peu au cas par cas, on reprend le dossier, on en discute, on change d’immunosuppresseur, on peut donner de l’azathioprine par exemple. Il arrive aussi que l’on fasse quelquefois uniquement des infiltrations lorsque c’est juste une articulation qui fait souffrir.

Lorsque l’on a de l’ostéoporose et des calcinoses, quel traitement doit-on privilégier ?

L’ostéoporose est un peu plus présente auprès des patients atteint de sclérodermie que dans le reste de la population. Les facteurs expliquant cela ne sont pas encore très bien compris. Peut-être que certains médicaments tels que les IPP ou les troubles digestifs, pourraient favoriser cela. Une chose est sûre, c’est que les traitements que l’on peut proposer dans l’ostéoporose sont différents de ceux proposer pour les calcinoses, mais il n’a pas été démontré, à ma connaissance, que les traitements de l’ostéoporose aggraveraient les calcinoses. Dans ce cas-la, cela relève d’un médecin rhumatologue (spécialiste des os) qui fera du cas par cas et il adaptera son traitement en fonction de l’historique médical du patient. Il disposera à cet effet de 5 alternatives de traitement et s’il est avéré que l’une d’elle aurait une incidence sur les calcinoses, il pourrait alors changer son traitement

Comment faire de la rééducation, de la kinésithérapie lorsqu’on a mal dans les muscles, les articulations, etc. ?

On est complètement persuadé de l’intérêt de l’approche rééducative dans le traitement des douleurs chroniques. La reprise de la rééducation fonctionnelle est essentielle, soit avec l’aide d’un kinésithérapeute, soit par l’activité sportive personnelle, qui est recommandée et dans ce cas-là, il est important dans le cadre de l’éducation thérapeutique, d’aider le patient à gérer ses médicaments antidouleurs en fonction de l’activité physique.
Il est donc conseillé aux patients de prendre un antalgique dosé à 1 g, une demi-heure à une heure avant l’effort. Une ordonnance de rééducation faite à l’intention du kiné peut également comporter la prescription de la prise d’un antalgique avant les séances..

CHU de Bordeaux



CONTACTS

Coordonnatrice du programme : Isabelle Raymond
Hôpital Haut-Lévêque (USN B0)
Tel : 05 57 65 63 52 (du lundi au vendredi de 9h à 18h)
Hôpital Saint-André :
Service médecine interne et immunologie clinique du Pr Mercié
Tél. : 
05 57 82 27 12 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)


Programme spécifique : La journée main sclérodermique

Durant cette journée pluridisciplinaire, nous vous proposons de vous écouter et d’évaluer très précisément la gêne occasionnée par vos mains dans votre quotidien, et d’y apporter une réponse en adéquation avec vos besoins (raideur, douleur, plaies, incapacité dans votre quotidien…). Nous vous remettrons des conseils, des guides, un programme personnalisé, des orthèses sur mesure si nécessaire et des crèmes adaptées pour vous accompagner par la suite. Vous aurez l’occasion de bénéficier des soins d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’une infirmière spécialisée en cicatrisation, d’un rééducateur fonctionnel et d’un rhumatologue.

Cette journée s’adresse donc à tout patient motivé, gêné dans sa vie quotidienne par ses mains et qui souhaite se fixer un objectif simple mais parfois ambitieux : gagner de l’autonomie. Si vous êtes intéressés, contactez nous :
à scleromain@chu-bordeaux.fr (mails lus uniquement le vendredi)
ou par téléphone : 05.56.79.49.54

Hôpital Cochin, Paris

ETP / Education Thérapeutique des Patients et Proches (aidants familiaux) : qu’est-ce que c’est ?

L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient (loi “Hôpital, Patients, Santé et Territoires” 21 juillet 2009) ; les programmes ETP sont très codifiés, ajustés en permanence et évalués (HAS/ Haute Autorité de Santé) ;
L’ETP permet à toute personne souffrant d’une maladie chronique d’acquérir des « compétences » (savoirs) afin de mieux se prendre en main dans la vie de tous les jours ;
L’ETP dédiée au proche (aidant familial) lui permet de mieux cerner le rôle d’accompagnant, mieux gérer l’ « aidance » et éviter l’épuisement ;
A l’hôpital Cochin, plusieurs programmes sont proposés aux patients souffrant de rhumatismes chroniques inflammatoires (RIC) et aux proches (aidants familiaux).

CHU de Lille


Hôpital Nord, Marseille

Ce programme a été construit en grande partie par le Centre de Référence de LILLE en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Un bilan éducatif initial avec l’équipe permettra de cerner vos besoins. Puis, vous déciderez des ateliers collectifs auxquels vous souhaitez participer. Il se terminera par un entretien personnalisé.

Pour participer :

Prendre contact en nous écrivant à : etpsclerodermie@ap-hm.fr
Entretien initial : Bilan éducatif partagé
Ateliers (au choix)
La sclérodermie, que sais-je vraiment ?
Vivre avec une sclérodermie : partage d’expérience
Sclérodermie et atteinte de la peau : visage, mains
Mains sclérodermiques et handicap / Atelier kinésithérapie
Les atteintes digestives : prévention et traitement / Aspect diététique
Sclérodermie et atteinte pulmonaire
Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
Mieux gérer ma fatigue / sophrologie / méditation
Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
Problèmes buccodentaires
Problématique sexologique
Scléroquiz
Entretien fin de programme : Synthèse
Fin de l’ETP ou renforcement

CHU de Montpellier

  • Intitulé du programme :  Mieux vivre avec ma sclérodermie
  • Contacts :
    • Département de Rhumatologie : 04 67 33 87 10
    • Département de Médecine Interne : 04 67 33 73 29
    • Département de médecine Vasculaire : 04 67 33 70 28
  • Localisation : CHU de Montpellier
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

CHRU de Nancy

ESCLOR  Education SCLérodermie LORraine

Il se déroule à l’Institut Louis Mathieu au CHRU de Nancy-Brabois et est dispensé par l’équipe de Médecine vasculaire et de Médecine Interne.

Quatre ateliers sont proposés sur deux après-midi de 13h30 à18h avec une pause café :

Atelier 1 : La sclérodermie, que sais-je vraiment ?

Atelier 2 : Vivre avec une sclérodermie, partage d’expériences .

Atelier 3 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?

Atelier 4 : Scléroquizz



Pour plus d’informations :

Secrétariat de Médecine Vasculaire : 03 83 15 36 14 ou par mail auprès de l’ infirmière coordinatrice Sonia Guichon  à l’adresse : s.guichon@ chru-nancy.fr

CHU de Nice

  • Intitulé du programme  : Il était une fois ma sclérodermie
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, atteinte digestive, Raynaud, kinésithérapie
    • Cycle de 3 mois

CHRU de Strasbourg


  • Intitulé du programme : Programme RHIN-Sclérodermie
  • Contact : 03 88 12 84 32 ou etprhumato@chru-strasbourg.fr
  • Localisation :CHRU Strasbourg
  • Informations complémentaires :
    • Equipe pluridisplinaire
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie, les ulcères digitaux…
  • Site internet : www.utep-nordalsace.com