Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique :
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
Tous solidaires avec
3 millions de Français
30 millions d’Européens
touchés par une maladie rare.
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Afin d’organiser au mieux cette journée, si vous êtes disponibles et intéressés par cette nouvelle rencontre régionale, nous vous invitons à vous inscrire dès à présent via ce lien : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT
Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)
Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com
DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54) – entrée libre – Programme détaillé ici
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Venez nous rejoindre !
D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous du délégué le plus proche de chez vous ou sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)
Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.
Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.
1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.
2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre
Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués
Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
Région
Occitanie
Bourgogne-Franche-Comté
Auvergne-Rhône-Alpes
Bretagne
Pays de la Loire
Grand Est
Nouvelle Aquitaine
Centre Val de Loire
PACA
Normandie
Hauts de France
Île-de-France
Dates en 2025
14 mars
28 mars
11 avril
25 avril
23 mai
20juin
27 juin
12 septembre
19 septembre
3 octobre
7 novembre
21 novembre
Ville
Narbonne
Chalon-sur-Saône
Valence
Vannes
La Baule
Colmar
Poitiers
Bourges
Avignon
Caen
Arras
Paris
Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.
L’ASF était présente
Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.
Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.
Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.
Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.
Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.
Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.
Chantal, Nathalie et Serge
| La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. |
| Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires. |
| Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie). Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer) 1 -mise à jour des recommandations des vaccinations 2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h) Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement. |
A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.
Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.
Vous trouvez ici le point d’accès vers des outils ou des sites internet intéressants pouvant vous accompagner dans votre maladie et les démarches liées.
Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.
Dans cet espace adhérent, vous trouverez :
Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton 
avec votre souris (bouton visible en haut à droite).
Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.
