Les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares en 2025

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.

Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.

Venez nombreux !

Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025

Région

Occitanie

Bourgogne-Franche-Comté

Auvergne-Rhône-Alpes

Bretagne

Pays de la Loire

Grand Est

Nouvelle Aquitaine

Centre Val de Loire

PACA

Normandie

Hauts de France

Île-de-France

Dates en 2025

14 mars

28 mars

11 avril

25 avril

23 mai

20juin

27 juin

12 septembre

19 septembre

3 octobre

7 novembre

21 novembre

Ville

Narbonne

Chalon-sur-Saône

Valence

Vannes

La Baule

Colmar

Poitiers

Bourges

Avignon

Caen

Arras

Paris

Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

L’ASF était présente

Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.

Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.

Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.

Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF  sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.

Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.

Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.

Chantal, Nathalie et Serge

Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand

Pré annonce du Congrès National et de l’AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz

Voir l’article

Notez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique :

La journée internationale des Maladies Rares en février 2025

Tous solidaires avec

3 millions de Français

30 millions d’Européens

touchés par une maladie rare.

Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.

En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.

Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.

En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :

  • 26 février – 8 h 30 à 17 h

Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54)

(entrée libre)

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

  • 28 février  – 11 h à 16 h

Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)

Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com

  • 28 février  – 14 h à 17 h

DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours

Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

Venez nous rejoindre !

D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous du délégué le plus proche de chez vous ou sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie).
Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer)
1 -mise à jour des recommandations des vaccinations
2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)

Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.

Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.

Son compte rendu est disponible ici

Outils et sites utiles

Vous trouvez ici le point d’accès vers des outils ou des sites internet intéressants pouvant vous accompagner dans votre maladie et les démarches liées.

Espace Adhérent

Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.

Dans cet espace adhérent, vous trouverez :

Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton avec votre souris (bouton visible en haut à droite).

Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous  avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Protégé : Offres commerciales partenaires

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