Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/02/Biarritz-Grande-plage-300x300-1.jpg300300Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-04-02 00:06:312025-04-02 00:06:32Congrès National et AG de l'ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz
Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/02/250605-mignature.png273335Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-02-24 12:06:142025-02-24 12:06:15Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
Vendredi 14 mars 2025 – Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Afin d’organiser au mieux cette journée, si vous êtes disponibles et intéressés par cette nouvelle rencontre régionale, nous vous invitons à vous inscrire dès à présent via ce lien : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT
28 février – 10 h à 15 h – Paris, Hôpital Saint-Louis – 1, avenue Claude Vellefaux, dans le hall d’entrée, autour de la Fontaine. Diverses associations, dont l’ASF et l’Alliance Maladies Rares, y seront présentes à l’invitation de la Plateforme Paris-Nord.
Contact : Chantal DARSCH
28 février – 11 h à 16 h – Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/Logo-Alliance-Maladies-Rares-Carre-e1736721569117.png210210Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-02-23 19:44:222025-02-23 19:44:23Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025
Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares
Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé
Elle soutient et renforce ses associations membres qui accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs familles
Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.
Les thèmes abordés lors de cette rencontre :
Partager son expérience et s’informer autour de :
L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
Annonce du calendrier des rencontres Régionales 2025
1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.
2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre
Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/Logo-Alliance-Maladies-Rares-Carre-e1736721569117.png210210Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-02-08 15:33:242025-02-08 16:09:52Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique(date à confirmer)
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/02/ETP.jpg12641920Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-01-30 00:34:112025-01-30 00:34:12Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/Logo-Alliance-Maladies-Rares-Carre-e1736721569117.png210210Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-01-12 23:34:352025-02-08 15:41:52Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025
Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.
Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.
Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.
Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.
Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.
Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.
Chantal, Nathalie et Serge
Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/01/JDP-Affiche-2024-e1736721826650.jpg7554Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2025-01-06 11:23:002025-01-12 23:44:36LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024
La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie). Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer) 1 -mise à jour des recommandations des vaccinations 2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)
Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/250405-Journee-Antonia-TOTA-2025.jpg439773Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2024-12-23 17:01:312024-12-23 23:11:58Annonce de la 13è journée d'information Antonia TOTA : le 5 avril 2025
A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.
Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/241017-martine-torrent-et-Natalia-Caycedo-presidente-internationale-de-Sofrocay.png7181076Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/01/nouveau-logo-2023-reduit-334x350.jpgAdmin2024-12-14 22:57:332024-12-14 22:59:38La sclérodermie s'invite à l'Université d'Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024
