Espace Adhérent
Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.
Dans cet espace adhérent, vous trouverez :
- l’accès aux outils réservés à nos adhérents : Webconférences, Sclérodermie magazine, Communications diverses, …
- les offres commerciales proposées par nos partenaires,
- les coordonnées complètes de nos délégués régionaux,
- notre association et ses chiffres clé : Statuts, Rapport moral, Rapport financier, Bilan et Compte de Résultat, Budget, …
Vous y aurez accès en cliquant sur le sous-menu correspondant du menu Espace Adhérent.
Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.
Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
Congrès national de l’ASF 2024
Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024
Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…
146 chambres entièrement rénovées offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.
L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.
S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.
Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.
Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.
Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.
Programme du Congrès
Accueil des adhérents le jeudi à 16h
Ateliers d’éducation thérapeutique
Communications médicales
Assemblée générale
Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie
L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.
Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).
Ces stages permettent aux participants :
- D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
- De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
- De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).
Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.
Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?
Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.
Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.
Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !
Lien vers le questionnaire :
https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7
Contact pour + d’informations :
Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)
marion.mathieu@touschercheurs.fr
Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie
Mardi 18 janvier 2022
19h
Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.
Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.
Sclérodermie Magazine n°115
Le Sclérodermie Magazine est en cours d’envoi.
Vous pouvez le retrouver en version PDF dans la rubrique “Sclérodermie “Magazine. (L’accès est réservé aux adhérents).
SOMMAIRE
Stop aux ulcérations
Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.
