Archives des Non classé - Page 2 sur 3

Espace Adhérent

12 décembre 2024/dans Actualités, Non classé /par Admin

Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.

***** Le mot de passe va changer après notre AG à Biarritz ; vous le recevrez dans la newsletter adressée à l’ensemble des adhérents à jour de cotisation le 9 avril 2025 : surveillez votre boîte mail et les messages indésirables *****

Dans cet espace adhérent, vous trouverez :

l’accès aux outils réservés à nos adhérents : Webconférences, Sclérodermie magazine, …
les offres commerciales proposées par nos partenaires,
les liens vers des outils et des sites utiles,
les coordonnées complètes de nos délégués régionaux,
notre association et ses chiffres clé : Statuts, Rapport moral, Rapport financier, Bilan et Compte de Résultat, Budget, …

Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton avec votre souris (bouton visible en haut à droite).

Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

1 décembre 2024/dans Actualités, Manifestations diverses, Non classé /par Admin

L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF, au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Protégé : Offres commerciales partenaires

5 novembre 2024/dans Actualités, Non classé /par Admin

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Manifestations diverses

4 septembre 2024/dans Non classé /par Admin

Compétitions de golf caritatives

Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.

En 2024, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).

Voici le compte-rendu de la journée du 20 juin 2024 à Augerville La Rivière .

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.

En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls

Congrès national de l’ASF 2024

10 février 2023/dans Non classé /par Admin

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024

Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…

146 chambres entièrement rénovées offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.

L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.

S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.

Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.

Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.

Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.

Programme du Congrès

Accueil des adhérents le jeudi à 16h

Ateliers d’éducation thérapeutique

Communications médicales

Assemblée générale

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

14 septembre 2022/dans Actualités, Non classé /par Admin

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/

Informations pratiques : ICI

Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie

28 décembre 2021/dans Actualités, Non classé /par Admin

Mardi 18 janvier 2022
19h

Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.