Marie-Elise TRUCHETET est professeur de médecine à l’Université de Bordeaux et rhumatologue au CHU de Bordeaux. Elle est co-responsable d’une unité d’hospitalisation au sein du service rhumatologie de l’hôpital Pellegrin. Elle développe au sein du centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares (CRMR RESO) la thématique « sclérodermies ». Par ailleurs elle co-dirige un groupe de recherche sur l’auto-immunité et l’inflammation au laboratoire UMR CNRS5164 ImmunoConcept. Son groupe de recherche intitulé « Inflammation et Fibrose », qu’elle dirige, s’intéresse plus particulièrement à élucider certains aspects de la physiopathologie de la sclérodermie systémique et le développement de la fibrose. Elle est impliquée auprès des patients sclérodermiques au quotidien, avec par exemple le développement de prises en charge originales et complexes de la main sclérodermique. Elle a aussi favorisé une collaboration entre les différentes spécialités médicales avec le développement de concertations et de consultations pluridisciplinaires. C’est entre autres grâce à l’association qu’elle a pu développer sa recherche sur la sclérodermie. Son investissement pour l’association est régulier avec notamment la participation aux journées mondiales qui ont lieu chaque année à Bordeaux. Les liens se sont intensifiés au moment du Congrès mondial de la sclérodermie à Bordeaux. L’investissement de l’ASF auprès des patients et de la recherche est remarquable et elle est fière de pouvoir contribuer à son action en étant membre de son conseil scientifique.

Yannick ALLANORE est professeur de médecine à l’Université de Paris et rhumatologue à l’hôpital Cochin (Groupe Hospitalier APHP-Centre). Il est responsable de l’unité fonctionnelle 3i (Infections, Inflammation, Immunité) au sein du service de rhumatologie et directeur du département médico-universitaire Appareil Locomoteur du GH Paris-Centre. Il co-dirige avec le Pr Mouthon (Médecine Interne) le CRMR de Cochin sur le thème de la sclérodermie systémique. Il dirige une équipe de recherche au sein de l’Institut Cochin (INSERM U1016) dont l’intitulé est “Traitements Innovants et Physiopathologie des maladies fibro-inflammatoires”. Il a été le responsable du groupe européen EUSTAR durant 2 mandats (2013-2019).
Impliqué depuis 20 ans dans la recherche, les soins, la formation, il est l’auteur de plus de 300 articles référencés sur le thème de la sclérodermie systémique. Les thèmes principaux ont été les aspects musculo-squelettiques, cardio-vasculaires, la génétique et les essais thérapeutiques. Plusieurs projets de recherche ont fait l’objet d’un soutien financier de l’ASF.
Depuis son implication dans ce domaine, il participe aux réunions de l’ASF avec notamment une participation active comme organisateur et orateur à tous les Congrès annuels ou autres journées d’information. Il a participé à plusieurs ouvrages réalisés avec l’ASF. Il a été le Président du Conseil scientifique travaillant en parfaite harmonie avec toute l’équipe de direction de 2013 à 2019. Des liens très solides ont été tissés au travers de ces différentes expériences toujours riches et enrichissantes. De nombreux projets très variés ont pu aboutir grâce à ces interactions fortes et enrichissantes avec l’ASF.
Yannick Allanore est actuellement membre du Conseil scientifique de l’ASF.

Jean-Luc CRACOWSKI est médecin de formation, professeur de pharmacologie à l’Université Grenoble Alpes. Il est responsable d’une équipe de recherche au sein de l’unité Inserm 1042. Son domaine d’intérêt principal est l’étude de la physiologie des microvaisseaux de la peau, avec la volonté de comprendre comment des maladies comme la sclérodermie et le diabète l’altèrent. Le but ultime est de développer de nouvelles thérapeutiques sous forme de médicaments ou de dispositifs médicaux pour prendre en charge les conséquences vasculaires (phénomène de Raynaud, diminution de l’apport en oxygène) et trophiques (ulcérations) de ces maladies. L’équipe de recherche possède une expertise internationale dans ce domaine et effectue des travaux sur des modèles de peau humaine reconstituée en 3 dimensions et sur des modèles murins, des essais de médicaments et de dispositifs sur des patients volontaires, et des travaux pour trouver de nouvelles cibles ou au contraire évaluer la toxicité de médicaments à l’aide de bases de données médico-administratives. Un lien affectif fort s’est noué depuis longtemps avec les membres de l’ASF. Jean-Luc Cracowski considère que sa participation au Conseil scientifique, mais également le contact des membres de son équipe avec l’association de patients sont primordiaux afin de garder constamment à l’esprit l’objectif ultime de la recherche médicale, celui d’améliorer la prise en charge thérapeutique.

Éric HACHULLA est professeur de médecine interne à l’hôpital Claude Huriez, université de Lille. Il dirige le service de médecine interne et d’immunologie clinique. Il coordonne le centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et Nord-Ouest de France (CeRAINO) et coordonne la filière nationale de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (Fai²R : https://www.fai2r.org/).
Impliqué depuis 20 ans dans la recherche, le soin, la formation, il est l’auteur de nombreuses publications scientifiques sur la sclérodermie et l’hypertension pulmonaire. Il co-coordonne plusieurs diplômes interuniversitaires sur les maladies auto-immunes et systémiques rares, sur les biothérapies, sur les maladies rares et est le responsable scientifique des enseignements en ligne de l’European League Against Rheumatism (EULAR). Un lien fort, sincère et amical, s’est développé avec l’ASF, qui a pris soin de soutenir les patients et les cliniciens par l’aide humaine apportée dans l’information et l’aide financière apportée pour la recherche clinique et fondamentale.

Alain LESCOAT est Maître de conférences à l’Université de Rennes et médecin dans le service de Médecine Interne & Immunologie Clinique du CHU de Rennes. Il participe en particulier à la prise en charge des patients atteints de sclérodermie systémique au sein de l’hôpital de jour de ce service. Il est également membre de l’équipe INSERM UMR-1085 au sein de laquelle il a développé une thématique de recherche sur la question des liens entre expositions environnementales et survenue d’une sclérodermie systémique. Il a bénéficié de financements de recherche de l’ASF pour sa thèse d’université portant sur l’exploration de certains globules blancs comme cibles thérapeutiques au cours de la sclérodermie. Il a effectué 9 mois de recherche aux États-Unis sur la sclérodermie en 2021, au sein de l’équipe du Pr Dinesh Khanna dans l’université du Michigan, en s’intéressant notamment au vécu des symptômes dans la forme limitée de sclérodermie.  Il est membre du comité de pilotage des jeunes investigateurs du groupe européen de recherche sur la sclérodermie (EUSTAR) et participe activement à la veille bibliographique de la FAI²R (Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares), celle-ci détaille les articles sur la sclérodermie, et les résumés issus de ces travaux sont notamment régulièrement intégrés au Petit Journal de l’ASF. Depuis 2015, il coordonne et participe activement aux rencontres médecins-patients qui ont lieu chaque année à Rennes à l’occasion de la Journée mondiale. Il est très heureux que sa candidature pour intégrer le Conseil scientifique de l’association ait pu aboutir, ceci lui permet de poursuivre et d’amplifier son investissement au sein de l’association.

En attente de son profil complet

Patricia SENET HAUSFATER est dermatologue, spécialisée en médecine vasculaire, à l’Hôpital Tenon, Sorbonne Université de Paris. Elle est très impliquée dans l’angiodermatologie recouvrant en particulier la sclérodermie et d’autres connectivites, les acrosyndromes, les troubles trophiques et la cicatrisation, tant sur le plan clinique que pour la recherche clinique et l’enseignement. Elle participe aux travaux collaboratifs sur la sclérodermie, comme les études SCLEROCAP et VEDOSS, et à la filière FAI²R. Elle est investigateur coordonnateur de l’étude BRASS qui est une étude institutionnelle thérapeutique multicentrique en France (PHRC) sur le phénomène de Raynaud de la sclérodermie. Elle est également membre de la Société Française de Dermatologie (groupe Angiodermatologie), du Collège Français de Pathologie Vasculaire, du Collège des Enseignants de Médecine Vasculaire et de la Société Française de Microcirculation, du comité de rédaction des Annales de Dermatologie et du Journal de Médecine Vasculaire. Elle vient juste d’intégrer le Conseil scientifique de l’ASF, qu’elle connaît depuis longtemps. Elle est heureuse de pouvoir compléter son investissement médical par cet engagement dans l’ASF qui est une association exceptionnelle pour son travail très concret auprès des patients et pour sa collaboration dynamique et constructive avec les équipes médicales et paramédicales.