Quel chemin parcouru en 30 ans ! Une maladie inconnue et rebelle devient moins inconnue ; un congrès mondial, tous les 2 ans, regroupant des médecins parlant de sclérodermie (et uniquement de sclérodermie) pendant deux jours, des chercheurs intéressés par la maladie, qui découvrent de nouvelles orientations de recherche fondamentale et clinique.
La recherche en France est en partie financée par l’ASF ; tous les ans, l’association attribue des fonds à divers projets de recherche. Les projets soumis sont étudiés et notés par des experts extérieurs à l’ASF, puis examinés par le Conseil scientifique et le Bureau de l’ASF. In fine, seule l’ASF prend la décision d’accorder ou non les financements.
1989
Le début
La sclérodermie n’était pas, il y a 30 ans une maladie-vedette à proprement parler, mais ce n’était pas une inconnue. Quelques lignes dans les traités de médecine décrivaient une maladie mystérieuse, la sclérodermie.
La recherche naissante se focalisait au laboratoire sur la production de collagène par les fibroblastes, et en clinique sur le phénomène de Raynaud des doigts et du cœur.
1997
Création du GFRS
Le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est une association loi 1901. Il s’est constitué à partir d’un groupe de recherche informel concerné par la prise en charge des patients atteints de sclérodermie. Il est né sous l’impulsion des professeurs Jean Cabane (Hôpital St-Antoine, Paris) et Patrick Carpentier (Grenoble).
Le Professeur Jean Cabane en a été le président jusqu’en décembre 2010 et grâce à lui la recherche sur la sclérodermie a été organisée, les protocoles ont été menés à bien, à leur terme la plupart du temps et publiés dans des revues médicales de qualité. Le GFRS est maintenant le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie et son président est le Professeur Luc Mouthon (hôpital Cochin à Paris).
1997
1999
Dix ans plus tard...
Les publications sur la sclérodermie se sont multipliées, le chapitre correspondant dans le « traité de médecine » en vogue occupait six pages. L’atteinte des petits vaisseaux dans tous les territoires touchés est bien reconnue, les recherches en immunologie se sont précisées. La classification américaine a évolué et définit les sclérodermies localisées et systémiques.
2010
1er Congrès International Patients à Florence (Italie)
Le 1er congrès Patients Sclérodermiques international a eu lieu du 11 au 13 février 2010, organisé par la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques) en parallèle avec le 1er Congrès International Médical sur la Sclérodermie. Plus de 1350 inscrits dont 120 patients pour la 1ère rencontre.
Les spécialistes intervenants, de réputation internationale, étaient présents et ont abordé les sujets particuliers à la Sclérodermie.
L’association des médecins européens regroupés dans EUSTAR s’est unie aux Américains, Canadiens et Australiens… afin de créer ce 13 février 2010 LA FONDATION MONDIALE DE LA SCLÉRODERMIE
2010
2012-2014-2016-2018-2020
Les autres Congrès mondiaux
2012, Madrid
2014, Rome
2016, Lisbonne
2018, Bordeaux
2020, Prague REPORTÉ
2019
Une prise en charge au quotidien
La maladie est vraiment devenue vedette, connue et enseignée… plus dans ses formes systémiques que dans la forme localisée à la peau. De plus en plus de malades sont traités, notamment avec des vaso-dilatateurs, des inhibiteurs de la pompe à protons, des anti-inflammatoires, des immuno-modulateurs, avec en complément de plus en plus de kinésithérapie, d’éducation, de techniques bénéfiques pour la peau et les articulations. La prise en charge des organes profonds est plus performante : digestif, cœur, poumons, vaisseaux, reins. La mortalité à 5 ans a été abaissée de 50% à 10-15%. Les prises en charge médicale, professionnelle, sociale et aides de vie sont mieux mais encore perfectibles.
2019
