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L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie.

Les finalités spécifiques de l’ETP :

L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins

  • Soulager les symptômes ;
  • Prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, d’une auto mesure, adapter des doses de médicaments ;
  • Réaliser des gestes techniques et des soins ;
  • Mettre en oeuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, activité physique…) ;
  • Prévenir des complications évitables ;
  • Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie ;
  • Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.

La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation

  • Se connaître soi-même, avoir confiance en soi ;
  • Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress ;
  • Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique ;
  • Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles ;
  • Prendre des décisions et résoudre un problème ;
  • Se fixer des buts à atteindre et faire des choix ;
  • S’observer, s’évaluer et se renforcer.

Le handicap

De manière générale, le terme handicap désigne l’incapacité d’une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficiences physiques, mentales, ou sensorielles. Il se traduit la plupart du temps par des difficultés de déplacement, d’expression ou de compréhension chez la personne atteinte. Il existe également des handicaps invisibles, 80% des handicaps déclarés sont invisibles.

Il existe 5 grandes familles de handicap :

  • Moteur
  • Sensoriel
  • Intellectuel
  • Psychique
  • Maladies invalidantes (comme la sclérodermie)

Les différents handicaps dans le cadre de la sclérodermie

  • Le handicap moteur

     

    Difficultés pour

    se déplacer à cause des atteintes vasculaires, cardiaques et pulmonaires

    saisir et manipuler des objets à cause de la perte de sensibilité des extrémités due au phénomène de Raynaud

    effectuer certains gestes à cause de la sclérodactylie, durcissement et rétrécissement des doigts, conséquence de la fibrose de la peau, des tendons et des structures articulaires

  • Le trouble de santé invalidant

    Déficiences momentanées, permanentes ou évolutives

    Fatigue, liée à la dérégulation du système immunitaire, les troubles psychologiques associés, angoisse et dépression qui concernent plus d’un malade sur deux

    Douleurs, liées à l’atteinte articulaire, tendineuse ou musculaire

    Restriction d’activité en durée et en intensité

     

    Le trouble de santé invalidant

Vivre au quotidien

Vous êtes fatiguée ? … C’est normal

Comme toute maladie inflammatoire chronique, la sclérodermie entraîne des manifestations générales dont la fatigue. Elle résulte de plusieurs facteurs :
– les conséquences de la dérégulation du système immunitaire,
– les modifications corporelles induites par la maladie notamment dans les muscles, les articulations et les tendons,
– les douleurs,
– les troubles psychologiques associés, angoisse et dépression qui concernent plus d’un malade sur deux.
La fatigue peut être constante ou intermittente, survenant parfois à n’importe quel moment de la journée sans cause définie.
Le lever matinal est un défi : le corps a besoin de se « dérouiller », le sentiment de fatigue peut s’ajouter aux douleurs liées aux inflammations du système locomoteur et rendre le lever difficile. Cependant, plus la journée se déroule, plus la fatigue s’installe…
La fatigue peut aussi être liée à l’activité de la maladie, aux carences éventuelles en nutriments et vitamines, au manque de globules rouges, au malaise général, à la lutte constante pour rester performant au domicile comme au travail, au sentiment d’incompréhension de l’entourage…
Il est donc important de bien situer chaque symptôme dans le contexte global du patient. Vis-à-vis du médecin, il est important de bien décrire les symptômes pour le guider vers un bon diagnostic et des traitements adaptés : lui expliquer que l’on est essoufflé, que l’on a mal, que les muscles sont faibles, que l’on a des problèmes d’alimentation ou de digestion, ou d’autres problèmes plus intimes, est plus précis que de dire « je suis fatiguée »…

Bien s’alimenter

Le maintien d’une bonne alimentation est compliquée par les atteintes digestives : atteinte de la bouche, reflux gastro-œsophagien, ralentissement du transit, incontinence… Cela peut conduire à une dénutrition et un amaigrissement. De nombreuses mesures peuvent être prises pour limiter ces problèmes et garder une alimentation équilibrée.

Par exemple : exercices d’assouplissement de la bouche, prévention des complications gingivales et dentaires, mesures posturales et diététiques simples qui limitent les symptômes de reflux gastro-œsophagien, fractionnement des repas, rééducation du sphincter…

Vous trouverez d’autres conseils dans 2 livrets réalisés par l’ASF :

  • Problèmes bucco-dentaires associés à la sclérodermie systémique

    Livre de conseils pour la prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires.

  • Guide nutrition

    Livret de conseils diététiques dans le cadre d’atteintes digestives

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Prendre soin de soi

Dans la sclérodermie systémique, les extrémités sont les plus atteintes, avec d’une part le phénomène de Raynaud et d’autre part le durcissement de la peau qui devient froide et sèche. On peut observer aussi des télangiectasies, des ulcérations évoluant lentement vers des cicatrices, des zones anormalement pigmentées (blanches ou brunes).

Il faut prendre soin de sa peau : hydratation pour la rendre plus souple et moins fragile, éviter les facteurs irritants et asséchants, choisir les bons produits… et pratiquer le maquillage camouflage.

L’ASF a réalisé un guide pas à pas pour apprendre à se maquiller et une BD de sensibilisation au traitement des ulcérations :

  • Le maquillage-camouflage

    Cet ouvrage présente un pas-à-pas pour estomper les imperfections du visage

  • Stop aux ulcérations

    Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.

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Vous n’êtes pas seuls

Vivre au quotidien avec une maladie chronique oblige la personne atteinte à se considérer comme malade et à faire le deuil de sa bonne santé, processus lent, difficile et tout à fait personnel, mais qui se vit aussi par la famille et avec son aide. Les malades passeront tous très certainement par 5 phases, mais chacun les vivra à son rythme, en fonction de ce qu’il est et de son entourage. Sans ce travail de deuil, le patient sclérodermique ne cessera pas de trouver inacceptable ce qui lui est arrivé.

Il faut apprendre à vivre autrement. L’ASF est là, prête à vous écouter. Ensemble, nous pouvons avancer.

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Vous pouvez commander les différents documents auprès de l’ASF

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SPIN-SHARE : SOUTENIR LES PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉRODERMIE

SPIN, le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique, fait un pas de plus vers la réalisation de sa mission qui consiste à soutenir les personnes atteintes de sclérodermie du monde entier ! SPIN est ravi d’annoncer le lancement de la plateforme SPIN-SHARE, sur laquelle chaque boîte à outils sera rendue publique après avoir été testée via la cohorte.

Pour accéder aux boîtes à outils en ligne SPIN, connectez-vous ou inscrivez-vous à : tools.spinsclero.com/fr. Les utilisateurs de la cohorte SPIN peuvent se connecter directement et les utilisateurs publics doivent d’abord s’inscrire en 4 étapes faciles.

SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITÉ DE LA MAIN

SPIN-MAIN, la première boîte à outils SPIN, est maintenant disponible en ligne par le biais de la nouvelle plateforme SPIN-SHARE. Une fois connecté(e) à la plateforme SPIN-SHARE, vous verrez la boîte à outils SPIN-MAIN sur la page d’accueil. Le programme SPIN-MAIN propose des exercices de différents niveaux visant à améliorer la motricité de la main, tout en offrant des sections qui vous aideront à développer une routine personnalisée, à vous fixer des objectifs, et à mesurer votre progrès. Des vidéos explicatives vous démontrent comment réaliser chaque exercice correctement, et des illustrations additionnelles vous assurent d’éviter les erreurs courantes.

D’autres boîte à outils seront disponibles en 2021 ! Inscrivez-vous dès maintenant sur tools.spinsclero.com/fr.

Fiche d’informations complète sur le handicap éditée par la Filière FAI²R

Les démarches administratives

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