L’ASF, créée en 1989, est une association (Loi 1901), devenue d’Utilité Publique en 2004. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie. Elle compte 1100 adhérents à ce jour.

Les délégué(e)s travaillent chacun, chacune dans leur région, tous les jours pour que l’association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, isolés géographiquement, parfois dans la détresse, puissent trouver une écoute et un lien avec d’autres malades.

L’équipe animant l’ASF est intégralement composée d’adhérents de l’association, tous bénévoles, aucun salarié ni permanent. Ils donnent de leur temps et emettent leur matériel à la disposition de l’association. Tout cela permet d’avoir des frais de fonctionnement plus réduits.