Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24
Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.
Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions :
- Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares
- Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé
- Elle soutient et renforce ses associations membres qui accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs familles
Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.
Les thèmes abordés lors de cette rencontre :
- Partager son expérience et s’informer autour de :
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
- L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
Annonce du calendrier des rencontres Régionales 2025
1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.
2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre
Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués
Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares
